Le giornate, un tempo sospeso.

sospNel leggere lo scritto di qualche anno fa sulle “Giornate per le persone con problemi di udito” organizzate a Trento da Salvatore Lagati, ho ritrovato immutato e intatto lo stesso spirito di profonda amicizia e condivisione di quest’anno.

Oltre all’amicizia che seppur in pochi giorni, si rinnova sempre più, le giornate di Trento rappresentano anche uno scorcio su una società che vorremo vivere come quotidianità, e non solo il breve volgere di pochi giorni. Come ti svegli senti ragazzi e ragazze simpatizzare divertendosi con i bambini e le bambine che corrono tra corridoi e giardini, anche grazie al supporto dei volontari scout che animano le giornate mentre i genitori partecipano ai lavori con il prof. Lagati e i professionisti invitati. Grandi e piccini fraternizzano anche prima e dopo i lavori, proprio come dovrebbe avvenire nella quotidianità. D’accordo, si dirà, è un luogo chiuso in un tempo limitato, facile che ciò avvenga. Vero, ma con la differenza che tutti i partecipanti han voluto esserci, insieme senza alcun vincolo o obbligo e nell’anno che precede percorrono lo stivale per incontrarsi, discutono tra telefono, social e forum. Nascono amicizie sia tra i figli che i genitori che vengono coltivate di anno in anno. Salvatore Lagati ha visto bene quando più di 20 anni fa ha concepito le Giornate.

L’equipe che stavolta ha affrontato tecnicamente i temi di protesizzazione, impianto, abilitazione, inclusione scolastica e sociale è arrivata da Roma: Ersilia Bosco con le colleghe Continue reading

PDF24    Invia l'articolo in formato PDF   

Ripartire dalla “Casa di Alice”. Contenzione, blocco fisico, timeout… Di cosa stiamo parlando? [3/3]

[Antefatto]

[leggi la prima parte]

[leggi seconda parte]

Il più elementare dei diritti di libertà solennemente garantiti dalla costituzione è il diritto alla libertà del proprio corpo, il diritto a non essere contenuti, a non essere legati. Quello di potersi muovere liberamente è il diritto primario, al quale conseguono tutti gli altri diritti. Tale diritto spetta a chiunque. Anche gli autori dei più gravi reati hanno la libertà di muoversi, seppur entro i limiti del carcere e delle sue regole. È qualcosa di ancora più forte di un diritto, è la condizione necessaria per una vita umana. Eppure basta una malattia, una perturbazione della mente, uno stato di dipendenza da droghe o da alcool, oppure semplicemente la vecchiaia, perché questo fondamentale diritto venga messo in discussione.

L. Grassi – R. Ramacciotti

Continuiamo ad approfondire la questione dal punto di vista dell’autismo e delle tecniche base del metodo comportamentale, così chiaramente descritte da Richard M. Foxx nel testo omonimo edito in Italia dalla Erickson.

3) Il “timeout”

Il timout è una procedura di punizione di secondo tipo in cui un rinforzamento positivo viene ritirato o sospeso per un periodo di tempo predeterminato a seguito di un comportamento inadeguato.

Il timeout può essere “con isolamento” 

allontanare, per un periodo di tempo specifico, lo studente responsabile del comportamento inadeguato dall’ambiente di rinforzamento.

“senza isolamento”

vietandogli però di partecipare ad attività rinforzanti per u periodo di tempo prefissato.

Togliere il piatto per qualche minuto impedendogli di continuare a mangiare per evitare che metta le mani nel piatto è un esempio di timeout senza  isolamento.

Emerge subito la variabile tempo come un elemento costante di un programma di timeout, così come

la necessità di tenere registrazioni dettagliate in cui riportare il nome dello studente, il comportamento inadeguato, l’ora di inizio e di conclusione del periodo di timeout e il nome del membro dello staff che ha applicato il trattamento (questi dati sono di grande importanza quando si usa una stanza di timeout). Le registrazioni dettagliate del timeout aiuteranno l’insegnante a stabilire l’efficacia della procedura adottata e a verificare che questa non venga utilizzata in modo arbitrario e “punitivo”.

Negli inconvenienti di una stanza di timout, Foxx elenca

la remota possibilità che… venga utilizzata per la “comodità” dell’insegnante che vuole togliersi di torno lo studente per un po’ senza che questi abbia realmente manifestato precisi comportamenti inadeguati. Un atteggiamento del genere non è soltanto ingiustificato, ma anche non professionale e intollerabile.

Ricapitolando, le questioni fondamentali attorno a cui sviluppare un’adeguata discussione sugli avvenimenti di “casa di Alice” sono, in primis, la sussistenza:

  • del consenso informato e di una esauriente informazione sulle tecniche e procedure adottate nel programma educativo da parte delle famiglie;
  • di un adeguato e documentato utilizzo della procedura da parte di personale specificatamente formato.

Attendiamo l’evolversi degli eventi.

Maria Grazia Fiore

rappresentante Coordinamento A.P.A.
vicepresidente e referente regione Puglia
Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS

it.pdf24.org    Invia l'articolo in formato PDF   

Ripartire dalla “Casa di Alice”. Contenzione, blocco fisico, timeout… Di cosa stiamo parlando? [2/3]

[Antefatto]

[leggi la prima parte]

Il più elementare dei diritti di libertà solennemente garantiti dalla costituzione è il diritto alla libertà del proprio corpo, il diritto a non essere contenuti, a non essere legati. Quello di potersi muovere liberamente è il diritto primario, al quale conseguono tutti gli altri diritti. Tale diritto spetta a chiunque. Anche gli autori dei più gravi reati hanno la libertà di muoversi, seppur entro i limiti del carcere e delle sue regole. È qualcosa di ancora più forte di un diritto, è la condizione necessaria per una vita umana. Eppure basta una malattia, una perturbazione della mente, uno stato di dipendenza da droghe o da alcool, oppure semplicemente la vecchiaia, perché questo fondamentale diritto venga messo in discussione.

L. Grassi – R. Ramacciotti

Approfondiamo ora la questione dal punto di vista dell’autismo e delle tecniche base del metodo comportamentale, così chiaramente descritte da Richard M. Foxx nel testo omonimo edito in Italia dalla Erickson.

2) Blocco fisico

“Il blocco fisico è una procedura avversativa, impiegata quasi esclusivamente nel trattamento di casi gravi di comportamento lesionistico e, a volte, nella cura di comportamenti pericolosi o altamente distruttivi, come ad esempio casi gravi di aggressività verso cose o persone”.

Un blocco fisico può essere “contingente”, quando

impedisce allo studente di muovere gli arti e/o il corpo per un determinato periodo di tempo in seguito a un suo comportamento inadeguato [e] viene impiegato come conseguenza negativa di un comportamento indesiderato

“non contingente”,  se viene

“attuato in modo arbitrario e ha funzione prettamente preventiva” [anche l’utilizzo di un casco per impedire l’autolesionismo rientra in questa categoria, n.d.a.].

Mentre il primo tipo di blocco

“è un intervento programmato che prevede anche la rilevazione di dati inerenti il trattamento”,

il secondo

di norma non influisce sul futuro manifestarsi del comportamento in questione. Si raccomanda quindi di non attuare questo tipo di contenzione se non in casi di assoluta necessità“.

L’autore illustra pro e contro della procedura, includendo raccomandazioni su

come farne uso in modo accorto e accettabile da un punto di vista umano

Particolarmente importante per l’argomento di cronaca qui trattato è il paragrafo di chiusura del capitolo dedicato alla procedura.

L’insegnante, in sintesi, non dovrà mai ricorrere a una procedura di blocco fisico se non quando il comportamento inadeguato è di gravità tale da giustificare i rischi potenziali ad essa associati. L’insegnante dovrà, soprattutto, documentare che cosa sta facendo e ottenere il permesso scritto di tutte le parti in causa – studente, genitori, amministrazione e comitato per i diritti umani – prima di intraprendere un trattamento del genere. L’insegnante dovrà inoltre assicurarsi che tutti i membri dello staff che impiegano tale procedura abbiano ricevuto un addestramento specifico. Sarà dunque opportuno che i membri dello staff si esercitino praticando fra loro il blocco fisico sotto l’occhio vigile dell’esperto responsabile dell’attuazione del programma. Non bisogna mai adottare il blocco fisico con uno studente senza averlo provato in prima persona.

Il primo elemento che andrà verificato nell’episodio in questione è l’esistenza del consenso informato delle famiglie, uniche a poter autorizzare procedure e tecniche comportamentali molto avversive e intrusive. Se non viene acquisito (e l’amara sorpresa dei genitori sembrerebbe provarlo) o il protocollo sottoscritto dai genitori non è adeguatamente esplicito in merito, nulla di tutto ciò può essere messo in atto.

Non basta difendersi affermando che la normativa regionale prevede (art.8) l’esistenza nelle strutture di “una stanza per gestire eventuali momenti di crisi” perché il suo utilizzo non è possibile all’insaputa dei genitori e va adeguatamente documentato. La tecnica del timeout ha precise indicazioni metodologiche.

Ne consegue pertanto la necessità di controllare la corrispondenza tra i momenti di “timeout” e la loro puntuale registrazione in termini anche di durata.

Gli operatori, tra cui – leggiamo –

Colucci [coordinatore del centro, n.d.r.] è l’unico tecnico della struttura in possesso di una laurea, e di cognizioni specifiche su come trattare persone che, come nel caso in questione, sono affette da autismo in forma molto grave…[e gli altri? n.d.r.]

non devono semplicemente aspettare che qualcuno giustifichi il loro operato ma devono spiegare cosa fanno nei video, validando l’operato secondo quanto previsto dal protocollo (controfirmato dai tutori e minuziosamente descrittivo rispetto alle condizioni in cui praticare il timout e alla durata dello stesso) e dai programmi educativi, documentazione alla mano.

Per esplicitare meglio questo concetto, approfondiamo il significato di timeout…

Maria Grazia Fiore

rappresentante Coordinamento A.P.A.
vicepresidente e referente regione Puglia
Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS

[leggi la terza e ultima parte] In pubblicazione

www.pdf24.org    Invia l'articolo in formato PDF   

Ripartire dalla “Casa di Alice”. Contenzione, blocco fisico, timeout… Di cosa stiamo parlando? [1/3]

[Antefatto]

Il più elementare dei diritti di libertà solennemente garantiti dalla costituzione è il diritto alla libertà del proprio corpo, il diritto a non essere contenuti, a non essere legati. Quello di potersi muovere liberamente è il diritto primario, al quale conseguono tutti gli altri diritti. Tale diritto spetta a chiunque. Anche gli autori dei più gravi reati hanno la libertà di muoversi, seppur entro i limiti del carcere e delle sue regole. È qualcosa di ancora più forte di un diritto, è la condizione necessaria per una vita umana. Eppure basta una malattia, una perturbazione della mente, uno stato di dipendenza da droghe o da alcool, oppure semplicemente la vecchiaia, perché questo fondamentale diritto venga messo in discussione.

L. Grassi – R. Ramacciotti

E’ noto come l’estate sia foriera di chiacchiere e di gossip sui quotidiani e sui social network, ma non è possibile tollerare e alimentare “chiacchiere da spiaggia” intorno a questione delicate e complesse quali la dignità umana e la corretta applicazione delle tecniche comportamentali con individui nella condizione dello spettro autistico (dati gli eventuali abusi che ne possono derivare).

Non si possono dare interpretazioni sommarie “di buon senso” su quello che è successo al Centro Socio-Riabilitativo per Giovani Disabili Casa di Alice di Grottammare (Ascoli Piceno) perché occorre parlare la stessa lingua per capirsi, nonché essere consapevoli dell’intreccio di norme giuridiche e di etica professionale che entrano in gioco.

Per un approfondimento su “presa in carico, valutazione, verifica e controlli”, vi rimandiamo al contributo del Gruppo Solidarietà, che – tra le altre questioni – solleva quella della presenza di minori (dunque soggetti a obbligo scolastico) all’interno del Centro…

La nostra partecipazione come rappresentanti delle famiglie al tavolo tecnico dell’autismo della Regione Puglia – direttamente interessato alla questione – ci spinge a dare il nostro contributo sui temi specifici, a partire dall’invito a non alimentare la diffusione dei video per soddisfare la morbosa curiosità dell’internauta annoiato per rispetto alla dignità dei ragazzi e alle loro famiglie né a fare della questione una gara senza senso tra tifoserie giornalistiche opposte.

Richiediamo piuttosto che gli articoli siano scritti da persone in grado di analizzare l’episodio a 360°, grazie alle competenze necessarie, la prima delle quali deve essere la differenza tra “contenzione”, “blocco fisico” e “timeout”.

1) Contenzione

[tratto da: “La contenzione dell’infermo di mente e del tossicodipendente” di L. Grassi e F. Ramacciotti]

La contenzione ha origine in psichiatria ed è perciò dalla psichiatria che si deve cominciare. Un tempo era dato per scontato che gli infermi di mente potessero essere contenuti. Non c’era una norma esplicita che lo autorizzasse, ma la cosa appariva ovvia. Il legislatore si preoccupava solo che la contenzione avvenisse secondo certe regole.

Così, ad esempio, l’art. 60 del regolamento manicomiale del 1909 disponeva che “Nei manicomi devono essere aboliti o ridotti ai casi assolutamente eccezionali i mezzi di coercizione degli infermi e non possono essere usati se non con l’autorizzazione scritta del direttore o di un medico dell’istituto. Tale autorizzazione deve indicare la natura e la durata del mezzo di coercizione…”

Questa norma, insieme ad altre analoghe relative all’organizzazione dei manicomi, è stata abolita con la riforma psichiatrica del 1978, così che attualmente nel nostro ordinamento non c’è nessuna disposizione di legge che implicitamente o esplicitamente autorizzi l’uso di mezzi di contenzione. Nonostante questo, si scrivono ancora protocolli che disciplinano l’uso della contenzione.

L’A.E.P. (American Association of Psichiatry) norma con precisione la contenzione, stabilisce quali mezzi usare, quanto personale impiegare, quali provvedimenti adottare (monitoraggio di polso, pressione ecc.) ed Italia alcune a.u.s.s.l hanno adottato protocolli derivati da quello dell’A.E.P, dando per scontato che la contenzione meccanica possa essere effettuata a carico degli anziani e dei dementi nelle case di riposo, nelle R.S.A, nei reparti di geriatria, nei reparti di rianimazione, nei reparti di neurologia ecc.

Cosa sono i mezzi di contenzione? In generale, si tratta di un complesso di pratiche e di strumenti che vengono utilizzati per limitare la possibilità di movimento di un soggetto…

Una psichiatria senza contenzione – va sottolineato – non solo è possibile, ma dopo la riforma del 1978 costituisce un obbligo giuridico e prima ancora deontologico. Beninteso, ciò non significa che, in alcune circostanze, non si renda necessaria una qualche forma di coercizione, di pressione sul paziente per indurlo alla cura. Vi sono situazioni in cui è consentito, anzi doveroso, intervenire su una persona anche usando la forza fisica (coercizione o contenzione fisica) pur con tutti i limiti del caso… Deve trattarsi però soltanto di una forma di contenimento momentaneo, inserita in un trattamento terapeutico, non già un’iniziativa fine a se stessa, bensì la premessa di interventi propriamente sanitari immediatamente successivi.

[tratto da: “Contenzione Extrema Ratio” di G, Negrini, pp.31-39]

Nella raccomandazione del Consiglio d’Europa Rec (2004)10,3 relativa alla protezione dei diritti umani e della dignità delle persone affette da disturbi mentali, si è ribadito che restrizioni fisiche e reclusione dovrebbero essere usate solo se strettamente necessarie e solo in strutture appropriate, sotto supervisione medica e con il continuo monitoraggio del paziente.
Ancora il Consiglio d’Europa è intervenuto, nel 2006, sul tema della contenzione nei pazienti psichiatrici adulti, nell’ambito del 160 General Report. Nel 2010, nel nostro Paese, la Conferenza Stato-Regioni ha licenziato un documento sulla contenzione fisica in psichiatria in cui si è dichiarata la volontà di “costruire una strategia di prevenzione della contenzione fisica che si ponga all’interno della prevenzione dei comportamenti violenti nei luoghi di cura e si è sostenuto che la contenzione è un atto anti terapeutico che rende più difficile la cura piuttosto che facilitarla

Le misure coercitive mediche racchiudono sempre un conflitto tra diversi principi medico-etici: se da un lato vige l’idea che «bisogna dare aiuto», rispettivamente che «non bisogna nuocere», dall’altro occorre salvaguardare, nei limiti del possibile, l’autonomia del paziente. Di regola, ogni atto medico presuppone il consenso del paziente (informed consent).
Ecco perché le misure coercitive devono essere applicate soltanto in casi eccezionali.

Da un punto di vista etico e medico, emerge quindi chiaramente:

  • l’eccezionalità della misura;
  • la necessità di una attenta supervisione della stessa e la sua contestualizzazione in un trattamento terapeutico;
  • il bisogno di consenso informato (del soggetto o dei tutori).

Dal punto di vista normativo, si solleva una questione ben più ampia relativa all’eccezionalità della procedura e alla liceità delle Regioni di prevedere la presenza di stanze di “timeout” previste dal metodo comportamentale in eccezionali casi, giustificati dalla necessità – in primo luogo –  di salvaguardare l’incolumità della persona e di chi gli sta intorno.

L’eccezionalità è stata fatta regola dal programma educativo?

Maria Grazia Fiore

rappresentante Coordinamento A.P.A.
vicepresidente e referente regione Puglia
Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS

[leggi seconda parte]

[leggi terza e ultima parte]

PDF24    Invia l'articolo in formato PDF   

Autonomia scolastica: un processo senza nocchiero [c. a. Roberto Reggi]

Rilanciamo l’articolo di Maria Grazia Fiore, referente dei Genitori Tosti in Puglia, in merito ai programmi dell’attuale governo sulla scuola e ai fatti che, susseguitisi in questi ultimi anni, han portato alla difficile situazione attuale; programmi che, a nostro avviso, non la risolveranno ma, anzi, contribuiranno a complicare ulteriormente.

Io, insegnante

Faccio l’insegnante di scuola primaria dai primi di ottobre del 1997. Ho quindi 17 anni “di ruolo” svolti come docente dell’ambito antropologico (all’epoca storia+geografia+studi sociali), come specialista di francese e come prevalente (ambito linguistico + antropologico). Quest’anno ho avuto un’aggregazione disciplinare “atipica”geografia+arte+tecnologia+tante ore a disposizione per le supplenze). Da tutto si impara.

Quando ho avuto risorse adeguate e ambienti favorevoli alla sperimentazione, ho  portato il lavoro svolto nelle classi all’attenzione nazionale. Sarà un caso ma vigeva ancora il famigerato modulo.

Oggi si parla di curricolo per competenze e io l’ho utilizzato fino all’a.s. 2003/2004 e mi sono permessa di lavorare con tempi distesi per produrre testi documentali come questi [pdf]. Nella mia scuola dell’epoca, il curricolo era già stato strutturato per competenze dal 1998.

Le scelte curricolari del Collegio rivengono da un percorso formativo avviato nel 1998 su sollecitazione dell’’Ispettore Italo Bassotto della D.R. Veneto; si è così definito un curricolo integrato tra scuola dell’infanzia e scuola elementare, nel rispetto della specificità dei due ordini di scuola; questo processo di integrazione rimane principio ispiratore della nostra progettazione curricolare.

Poi è arrivata la Riforma Moratti e mi sono ritrovata un scarno elenco di “Indicazioni” in mano, l’eliminazione delle contemporaneità/del modulo/degli specialisti di lingua (e non solo), il ritorno dei voti numerici, il ridimensionamento delle ore dedicate all’ambito storico-geografico-sociale, tempi sempre più compressi…

Ogni volta che tagliavano, lo facevano in nome della valorizzazione della professionalità docente.Non si è capito ancora perché, dopo 8 miliardi di tagli, questa fantomatica “valorizzazione” è sempre al punto di partenza…

Io, ricercatrice

Fin dalla mia tesi di laurea (2001) dedicata ai “Nuovi assetti organizzativi per la scuola dell’autonomia”,  ho continuato a seguire l’involuzione contraddittoria (ahimè!) Continue reading

PDF24    Invia l'articolo in formato PDF