CAREGIVER FAMILIARI: piccoli passi verso la Legge nazionale e una grande vittoria

Partiamo dai piccoli passi: in Lombardia è stata annunciata la messa a punto di una legge regionale che regoli la figura. 
Ricordiamo che finora solo la regione Emilia Romagna ha una legge regionale al riguardo.
Noi GT abbiamo scritto alla Regione Veneto e a tutti i sindaci veneti, per sapere che intenzioni abbiano. 
E nelle altre regioni cosa si sta facendo? Per esempio la Toscana, sempre all’avanguardia rispetto al panorama nazionale?
Invitiamo altre associazioni e singoli e chiunque a scrivere a loro volta alle regioni di appartenenza per chiedere la stessa cosa. 
Finchè non si alza l’attenzione generale e massiva sull’argomento, non possiamo sperare di coprire lunghi tratti di strada.
L’altro passetto è che un parlamentare in quota al PD, Andrea Rossi, abbia preparato un emendamento al decreto-legge recante “misure di straordinaria necessità ed urgenza in materia di reclutamento del personale scolastico e degli enti di ricerca e di abilitazione dei docenti” in cui chiede che gli studenti universitari caregiver siano parificati agli studenti lavoratori. 
Questo risultato lo dobbiamo alla grandissima azione di Erika Borellini che è riuscita a smuovere davvero le montagne ed arrivare al ministro Fioraminti che, in concerto con il rettore dell’Università di Modena-Reggio Emilia, ha fatto in modo che la studente avesse la deroga.
Una grande vittoria, ma adesso questa deroga deve essere concessa a TUTTI gli studenti CAREGIVER italiani.
Noi GT abbiamo scritto ai rettori e organi collegiali degli atenei di Verona, Padova e Venezia.
Se siete studenti caregiver contattateci in maniera che si riesca a coprire tutto il territorio, insieme possiamo farcela. 
Le cose sono in movimento e se conoscete l’effetto domino saprete anche che i risultati, prima o poi, arrivano e niente è più come prima.
Notiamo però uno sbilanciamento nel campo dell’informazione : si parla sempre di caregiver che assistono gli anziani e parlano sempre le stesse persone che rappresentano sempre le stesse categorie.
Noi GT cerchiamo contatti con gli organi di informazione da sempre, da quando siamo nati . Fare uscire gli articoli su una tematica del genere , in spazi “generalisti” è molto difficile. 
Ma finchè non si esce sui quotidiani, la questione del caregiving non diventerà mai una questione prioritaria, come dovrebbe essere.
Noi GT ci abbiamo provato ed infatti il servizio andato in onda su RAI 1 nel programma di approfondimento del TG 1 , appunto, TVSette, doveva servire a dare un forte input perchè purtroppo il taglio che viene sempre dato in TV ,alle persone come noi, è quell’alone di “poveriniiiiiii”, che invece noi assolutamente non vogliamo perchè non siamo casi umani da pietire ma siamo persone che vogliono essere riconosciute come categoria professionale.
Grazie perciò alla giornalista Rosita Rosa e alla troupe per aver realizzato un servizio che ha fatto pensare molti senza che nessuno commentasse con il solito “poveriniiiiiiiii!”.
Sappiate che ci sono quotidiani ( e giornalisti, anche molto famosi) che proprio censurano, che non vogliono parlare dell’argomento, come nel  caso de L’Arena di Verona per citare un nome.
Ci piacerebbe sapere il perchè, dato che l’argomento è qualcosa di assolutamente rispettabile. 
Abbiamo provato a spiegarcelo  concludendo che sarà qualcosa a che fare con la formazione culturale delle persone: anche chi ha una cultura elevata ma è insipiente nei confronti della disabilità, dimostra una imbarazzante ignoranza, come ha fatto pochi giorni fa Massimo Gramellini .
Ma ricordiamo anche i giornalisti Marco Travaglio o Corradino Mineo che hanno usato terminologie offensive – ma da loro reputate perfettamente normali.
Insomma, la lista di persone famose ed influenti sul pensiero collettivo, sarebbe lunghissima e dimostra quanto ancora siamo alla preistoria circa la  consapevolezza sulla disabilità che non può più essere un discrimine estraniante.
Ponete attenzione: noi usiamo sempre l’espressione “persone con disabilità”, correntemente sui giornali e online si legge “diversamente abili” handicappati” “svantaggiati”, “portatori di handicap” e via di queste tristezze.
Perciò: grazie a tutti coloro che ci stanno scrivendo e telefonando e ci aiutano a condividere le informazioni, il volantino , gli articoli etc. 
Abbiamo al momento in cui scrivo raggiunto oltre 11mila persone.
Grazie!
Perchè siamo una piccolissima realtà.
Per rimanere tutti in contatto e avere sempre le notizie aggiornate, mettete il like o seguite la nostra pagina 
#unaleggebuonaxtutti  per chi è su twitter.

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I diritti degli studenti caregiver familiari

Erika Borellini di Carpi (MO)

Di questo argomento, fino a poche settimane fa, non ne parlava nessun media. Solo ogni tanto, nell’arco dell’ultimo quinquennio, è uscito qualche sporadico articolo, sulla stampa specializzata, però – sanità, sociale.Poi, grazie ad una studente, Erika Borellini di Carpi (MO) – la bella ragazza in foto, la problematica della figura del caregiver familiare, in quanto studente, è emersa con la forza e la genuinità che solo la giovinezza rende. Erika ha iniziato a scrivere ai giornali, ha avviato una petizione (che ha oltrepassato le 110mila adesioni) e velocemente è stata raggiunta dalle e-mail di centinaia di altri colleghi studenti di altri atenei, di tutt’Italia. Essendo sbarcata anche in TV grazie a Rai 1 e al servizio delle Iene e di altre emittenti locali, è riuscita ad arrivare persino al Ministro Fioramonti, che in una registrazione video messa in onda sulla Rai, ha dichiarato che gli studenti caregiver devono essere equiparati agli studenti lavoratori e che avrebbe lavorato insieme al rettore dell’UNIMORE, dove Erika vorrebbe proseguire negli studi accedendo alla laurea specialistica.

Di ieri, 12 novembre, è la notizia che l’assessore regionale all’Istruzione dell’Emilia Romagna, ha dichiarato che si schiera a fianco di Erika per rendere possibile questa equiparazione, dato che poi l’Emilia Romagna già dal 2014 ha una legge regionale per i caregiver.Un breve inciso è d’obbligo: è giusto sapere che ormai da 20 anni e più esiste tutta una storia che ha portato alla produzione di svariati DDL , nel corso di queste ultime due legislature, perché esistesse una legge dello Stato Italiano che riconosca, come succede da anni in tutti gli altri stati europei, il caregiver familiare come lavoratore e quindi beneficiario di tutti i benefit e le tutele, nonché gli obblighi che questo status professionale imporrebbe.

Adesso i lavori al Senato sono fermi in 11a commissione permanente. La considerazione che viene in automatico è che, in poche settimane, Erika è riuscita ad ottenere molto di più che comitati e organismi vari in oltre 20 anni che dialogano e interagiscono con le Istituzioni.Interessanti sono i ragionamenti che si possono elaborare al riguardo, uno su tutti è che i caregiver familiari, che assommano a quasi 9 milioni di persone in Italia , comprendono età e tipologie diverse cioè un caregiver è legato da una relazione di parentela e quindi può essere figlio, coniuge, fratello genitore , cugino, cognato etc rispetto alla persona di cui si prende cura.

La differenza anagrafica segna anche una differenza culturale, per cui le reazioni e gli approcci alla propria condizione e quindi le azioni che si mettono in campo, sono diverse, condizionate poi anche dalle skill culturali: Erika è una studente in ingegneria, del 2109, la maggior parte dei caregiver non è laureata e ha un’età alta, è donna, ha rinunciato ad una eventuale carriera lavorativa e, spesso, non ha proprio consapevolezza della propria condizione, poiché i caregiver familiari sono invisibili, non fanno rumore e nessuno realmente si fa carico delle loro istanze a livello istituzionale, anche nel piano delle realtà Comunali.

Tantissimi caregiver ignorano che esiste una legge in divenire, un movimento, dei diritti da rivendicare etc. etc. etc.Infine: essendo il caregiving una attività usurante e a rischio burn out altissimo, specie in quelle situazioni di estrema gravità e dove sono assenti tutti gli interventi assistivi/di sollievo e il caregiver è solo anche socialmente, non possiede proprio la forza di intraprendere nessuna iniziativa, indipendentemente dall’età del caregiver perché ogni sua energia è risucchiata dall’attività di cura.

Quindi: tornando adesso alla vicenda di Erika e degli studenti universitari italiani, che sono anche caregiver, sollecitiamo intanto una presa di coscienza in generale e in particolare una reazione a livello di Magnifici Rettori, Organi Collegiali e rappresentanti degli Studenti che si facciano carico realmente ed in concreto di questa tematica andando a variare gli sturt degli atenei.Il Ministro Fioramonti, del resto, è ampiamente informato e coinvolto.

Chi avesse a cuore il problema e fosse studente caregiver si metta in contatto con noi: genitoritosti@yahoo.it

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Si apre un altro anno scolastico: come sarà?

Siamo alle soglie di un nuovo anno scolastico. Nonostante le ripetute rassicurazioni arrivate dal Ministero dell’Istruzione e dai politici, con ogni probabilità la tendenza dell’inizio dell’anno sarà analoga, se non peggiore, degli scorsi. 
Crediamo sia opportuno ribadire di diffidare da chi cerca/offre “soluzioni alternative” da quello che è il cardine per partire: la piena applicazione delle leggi sull’inclusione scolastica. In altre parole, prima di tutto si rispetti quanto previsto in termini di ore di sostegno, di risorse economiche, di numero di insegnanti e assistenti e di loro formazione. Ogni altra idea è figlia di del taglio delle risorse e della cultura discriminatoria.
Quindi chiediamoci se:

Siamo in uno Stato dove la scuola pubblica statale ha i finanziamenti adeguati?Siamo in uno Stato dove la formazione dei docenti è semplice e chiara a tutti?
Siamo in uno Stato dove tutti i docenti di sostegno e non (e anche il personale non docente) sono formati adeguatamente e specializzati?Siamo in uno Stato dove l’assistenza scolastica è nel territorio uniforme?
Siamo in uno Stato dove tutte le scuole (e università) sono accessibili a 360° -non solo fisicamente- sicure e accoglienti?
Siamo in uno Stato dove docenti e assistenti sono pagati adeguatamente?
Siamo in uno Stato dove per docenti e assistenti il precariato è minimo e residuale rispetto al ruolo?
Siamo in uno Stato dove le tante Leggi sull’inclusione scolastica sono state e sono rispettate?
Siamo in uno Stato dove l’inclusione scolastica è soddisfacente per tutti gli alunni e studenti con disabilità?
Siamo in uno Stato dove non ci sono più ricorsi per il sostegno scolastico?
Siamo in uno Stato dove alunni e studenti non sono isolati nelle loro classi?
Siamo in uno Stato dove le persone con disabilità sono incluse nella società?

Insomma, siamo in uno Stato ideale (o almeno vicino ad esserlo) per l’inclusione scolastica?

Ai genitori diciamo dunque di non lasciarsi prendere in giro con qualsiasi tipo di pretesto: finché quanto scritto sopra non avrà risposte positive, che si inizi almeno con il massimo delle ore di sostegno e di assistenza scolastica previsti e con progetti educativi adeguati ed efficaci.

Fate rispettare il diritto allo studio dei vostri figli. E che sia sempre il migliore anno scolastico per tutti!

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Inclusione scolastica: tra veri e falsi

Repetita iuvant. Ma forse no.
La storia purtroppo si ripete: la ri/ri-riforma dell’inclusione scolastica si sta concretizzando. Come si temeva, briciole inclusive nascondono una Legge con potenziali distruttivi per l’inclusione, lasciando pieno arbitrio e potere a persone lontane dal contesto locale dove vivono alunni e studenti con disabilità.
Già il fatto che l’atto venga emanato nel periodo estivo, nel solco della peggior abitudine politica di evitare il confronto (famiglie e docenti sono in vacanza) lascia presagire un Atto rischioso.
Quando sarà disponibile faremo l’esame del testo completo, ma fin d’ora la conferma della nascita del GIT e l’assenza di garanzie qualitative del processo inclusivo lascia intravedere grossi problemi gestionali. Esiste una garanzia perché il GIT non diventi l’Ente preposto al taglio delle ore di sostegno e un’ulteriore barriera, assieme a falsi PEI, per rendere difficoltoso il ricorso ai tribunali? Dove sono le garanzie sulla qualità del sistema inclusivo? Quali le garanzie per avere un inizio d’anno scolastico meno disastroso degli scorsi anni?
Genitori Tosti aveva chiesto delle logiche del tutto diverse, innanzitutto con l’abrogazione del DLgs 66. I miglioramenti possibili al sistema scolastico inclusivo sono tanti, ma dovevano partire dal testo originale della Legge 104/92; invece, è stato il ghiotto pretesto per modificarla, diminuendo i diritti di tutti. Tra l’altro, un cambiamento con profili anticostituzionali.
Alla fine non possiamo che constatare amaramente che quanto avevamo scritto qui http://www.genitoritosti.it/?p=2339 il 2 ottobre dello scorso anno è rimasto inascoltato.
Dall’approvazione della Legge 107/2015 “buona scuola” fino a quest’ultima stagione di proposte di modifica del decreto attuativo DLgs 66/2017 con relativi emendamenti ed audizioni, troppi hanno eluso il dovere morale e professionale cercando il consenso, nutrendo il proprio ego nell’apparire a fianco della politica, ben sapendo che la disponibilità a cambiare il testo della legge sarebbe stata ancora una volta una presa per i fondelli. In entrambi i periodi emendativi con entrambe le maggioranze al governo, avevamo proposto a persone, gruppi, associazioni, federazioni di essere compatti nel non partecipare alle audizioni per gli emendamenti, chiedendo, uniti, esclusivamente l’abrogazione del DLgs 66/2017 e, in toto, della Legge 107/2015.
Oggi queste ultime ridicole modifiche al dlgs 66/2017 vengono vendute dai politici come nuovi progressi inclusivi; da chi ha cercato visibilità con le audizioni, come il nuovo male. Tra qualche settimana saremo nuovamente e ancor di più nella melma.
Grazie a chi ci ha portato a questo.

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Il frutto maturo, marcio, del welfare italiano

Parto da qui (link alla notizia)per brevi ragionamenti sul fatto descritto nell’articolo e concludere con una considerazione che va oltre la disabilità.
Una famiglia non vuole più il figlio con autismo. O non ce la fa più. Perché? Perché siamo sempre più abbandonati a noi stessi nella gestione dei figli con disabilità?
Quali sono i motivi di questa situazione? Una domanda che credo tutte le famiglie con disabilità abbiano fatto o possano fare; ragionamento che è anche una denuncia che, dai tempi del gruppo Genitori Tosti e poi con l’associazione Genitori Tosti, è stata costantemente ripetuta da oltre dieci anni.

Il fatto non è successo in Trentino, regione considerata essere un esempio positivo cui tendere per migliorare la situazione sociosanitaria (e scolastica) delle altre regioni. Per trovare una soluzione al caso si chiede aiuto in una residenza specializzata in Trentino. La realtà mostra il territorio italiano abbastanza omogeneo nel non essere in grado di dare risposte concrete alle strategie di gestione delle disabilità, che diventano abbandono via via che la disabilità è più grave. Le ventilate “ipotesi temporanee” dimostrano la tardiva presa di coscienza dello stato in cui versa il sistema e il suo fallimento. Come abbiamo purtroppo tante volte scritto, evidentemente i piani, le strategie, le professionalità, i numeri odierni non bastano più.

In altre parole, significa che se la disabilità è una sola e facilmente gestibile, allora fino alla maggiore età c’è un sistema che, pur con grossi buchi, segue la persona. Pensiamo alla sordità, oppure alla cecità; a un autismo lieve, a una paraplegia. Ma se la disabilità e complessa, grave, o plurima, allora sono guai grossi. Come nell’articolo.

Il nostro sistema si sta disintegrando. Venti/venticinque anni fa aveva ben altre, migliori, potenzialità. Con l’avvento delle politiche anti-welfare, con l’epoca dell’economia egemone su tutto e tutti, con i tagli graduali o a mannaiate: scuola e socio-sanitario ne han pagato sempre più le conseguenze. La sostanziale mancanza di protesta e la conferma del voto politico degli italiani conduce all’erosione senza fine dello stato sociale. Verso un sistema privatistico sfrenato, nemmeno lontanamente parente di quello nord americano. Intendiamoci: dare consenso all’una o all’altra parte politica non ha minimamente cambiato la situazione: vivere la disabilità permette di capire forse un po’ prima che sono facce della stessa medaglia.

Quella italiana, nonostante momenti di rilievo, è una cultura basata su un’educazione diffusamente discriminatoria e razzista. Pensiamo ai testi originali della Costituzione oppure della Legge 104/92: troppo aperti a una società altruista e troppo frettolosamente modificati per arginarne le potenzialità antidiscriminatorie. Invece bisogna andare oltre, rivedere il sistema esaminando tutte le dinamiche disgreganti. Tenendo sempre ben presente che la componente economica è di gran lunga la più importante.

Oggi per i casi più complessi non esiste personale sociosanitario in grado di gestirli. Con la maggior età arriva l’emarginazione e la sostanziale impossibilità di accedere alla sfera lavorativa.

Togliere risorse alle politiche sociali e all’educazione (e inclusione) scolastica conduce inevitabilmente all’odio verso tutto e tutti. La disabilità è uno degli ambiti sociali fragili che ne paga le conseguenze: stress, povertà, abbandono, omicidi/suicidi. Per sopravvivere bisogna essere veramente tosti, non certo in solitudine e con disponibilità economiche.

La disabilità costa, tanto. Ma costa enormemente di più non investire adeguatamente nella disabilità.

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