VITA INDIPENDENTE – Questa sconosciuta.

Ripassino: che cosa è la vita indipendente? 

E’ quella cosa per cui il tuo Comune ti finanzia un progetto per cui hai a disposizione un assistente personale ( che scegli e formi tu, se vuoi), che ti permette di espletare ( lo so è un brutto verbo, anche onomatopeicamente) quelle azioni per cui fai quel “cazzo” che vuoi. 

– “Aspetta, hai detto “cazzo”?”. 

–  “Cioè, sei “indipendente”. Scusa ogni tanto usare lo slang ci sta.”.

–  “Ma che cosa vuol dire “indipendente”? “.

–  “Che non te ne stai buttato là sul letto o sulla sedia a rotelle, tutto il giorno, finchè non arriva la sera che c’è da dormire.”.

Ah, ecco.

Insomma avete presente che siete, voi persone con disabilità,  finalmente, padroni della vostra vita? 

Cioè potete dire “Ho voglia di uscire” e uscite.

Lo so che sono discorsi strani. Chiunque esce se vuole, nel mondo normodotato. Invece nel nostro mondo non è così…..

E’ la vita indipendente che è strana, in Italia.

Dovrebbe esserci un fondo nazionale che poi viene ripartito tra le regioni che va a finanziare i vari progetti personali. Le Regioni a loro volta stanziano dei fondi con i soldi regionali, in base alla disponibilità.

Questo fondo nazionale assomma a 15 milioni. Per il 2020 è stato incrementato di 5 milioni a causa dell’emergenza Covid.

E l’abbiamo saputo solo grazie alla mobilitazione di Luigi Gariano che per 8 giorni ha occupato una sala del palazzo della Regione Toscana.

Secondo voi con 15-20 milioni per tutta l’Italia che cosa si reisce a fare? Per darvi un parametro di riferimento sappiate che la regione Sardegna stanzia oltre 20 milioni all’anno solo per i progetti della sua Regione. Che conta una popolazione di 1 milione e 640mila abitanti di cui ignoro il numero delle persone con disabilità. Ma riflettete sul fatto che il governo stanzia grossomodo la stessa cifre della regione Sardegna per finanziare i progetti di TUTTA Italia.

Grazie alla protesta toscana, durata ben 8 giorni e che ha scatenato anche un bel botta e risposta tra Beppe Grillo e il presidente della regione Toscana,  oltre alla mobilitazione da parte di varie esponenti della politica locale che si sono schierati con la battaglia di Luigi, che ha prodotto vari articoli sui giornali e servizi sulle tv locali, si è arrivati ad un grandissimo risultato per cui la regione Toscana stanzia ulteriori fondi e finalmente si tolgono le liste d’attesa per cui 300 persone riusciranno a ottenere i loro progetti e quindi gli assitenti fondamentali per essere indipendenti e uscire di casa etc.

La battaglia di Luigi e di tutti quelli che con fatica lo hanno affiancato – immaginatevi persone che devono assumere terapie, persone che non hanno il controllo del proprio corpo,  che  sono cognitivamente perfette ma non verbali, che necessitano di ventilatori meccanici… insomma immaginatevi queste persone che coraggiosamente hanno sfidato il caldo pazzesco e l’indifferenza generale e sono andate lì a manifestare per i loro diritti.

Un grazie gigantesco.

E adesso è necessario che in ogni regione italiana si costituisca un gruppo/comitat/cellula/quello che volete, che riunisca le persone con disabilità che chiedono la vita indipendente. 

La legge c’è ma non è applicata e se non ci sono i politici che si adoperano ci devono essere le mobilitazioni dei cittadini coinvolti.

E soprattutto ci deve essere la voglia da parte di questi cittadini di fare rete con tutti senza antagonismi, particolarismi, competizioni:  l’obbiettivo comune è di avere le stesse condizioni, in base alle leggi vigenti, in tutta Italia per questa categoria di persone.

Rifletteteci.

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Anche noi facciamo un evento online

In era Covid19 dove tutto è stato squadernato e reinterpretato, osservando le distanze e le precauzioni, anche noi Genitori Tosti ci abbiamo provato e quindi saremo visibili online, sulla piattaforma Zoom, il prossimo giovedì 25 giugno 2020.
Più sotto daremo tutti i dettagli.

Quello di cui vogliamo parlare è il backstage al nostro preparare e mettere a punto questa, che sarà la nostra campagna per il 2020 e cioè i concerti accessibili.
Abbiamo scritto ad un sacco di associazioni, enti, soggetti del mondo della musica, giornali, promoter e anche artisti.
Riserviamo i commenti alla fine.
Invece i ringraziamenti doverosi e sentiti vanno: a Miss G e le Barriere Architettoniche,  che può sembrare il nome di una band e invece è una ragazzina di Novara che ha iniziato una cosa bellissima ed importante come la mappatura delle barriere nella sua città: lei esce e si filma, mentre affronta strade e luoghi. Da Nobel!
In seconda battuta ringraziamo Carmelo Comisi e Riccardo Rozzera rispettivamente presidente e responsabile per la comunicazione di Disability Pride Italia che è quella cosa fantastica come l’happening per i diritti delle persone con disabilità che si tiene a Roma e coinvolge decine di organizzazioni italiane.
Infine, the last but not the least, la pagina Fb WFR acronimo per “We Fucking Rock” e cioè una pagina di oltre 4000 persone che suonano e amano e scrivono di musica metal: il supporto che ci hanno dato è pazzesco! Grazie!
Poi ci sono tutti gli aderenti alla campagna che presenteremo in seguito e che sono preziosi partner per la nostra campagna, che mira ad ottenere il protocollo unico per tutta l’Italia dell’accessibilità ai concerti/eventi dal vivo.
A questo link trovate le istruzioni per seguire la diretta del 25 giugno.
Un ultimo pensiero: l’accessibilità degli eventi riguarda anche, per esempio, le persone sorde, che possono partecipare o con la sottotitolazione o con la traduzione in LIS. A questo proposito linko un video esplicativo – due anni fa, proponendolo agli organizzatori di un festival, non ricevemmo reazioni concrete di sorta.
Infine: il disegno usato per questo post ritrae un cantante americano, che è sulla sedia a rotelle. Ci pensiamo a come deve essere l’accessibilità ai concerti anche per gli artisti? Saluti a Steve Becerra dei Possessed che ha continuato a fare concerti ovunque.

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Petizione per i concerti accessibili – Barriere mai più

Firma la petizione su change.org:

CONCERTI ED EVENTI DAL VIVO ACCESSIBILI IN TUTTA ITALIA

https://tinyurl.com/yba3odt6

Condividila e diffondila, perché anche i concerti siano luoghi ed eventi accessibili a tutti!

#barrieremaipiù #concertipertutti #accessibilità&inclusione

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Scuola, settembre 2020: un’altra lettera al MIUR

La scorsa settimana abbiamo scritto alla Ministra Lucia Azzolina.
Sono chiarissimi i ricordi di come siano iniziati gli ultimi anni scolastici per le persone con disabilità: tra il barcamenarsi nell’assenza sia del sostegno scolastico che dell’assistenza, fino alla reclusione a casa anche per mesi. Mentre compagne e compagni di classe e le loro famiglie vivono la “normalità”, la vita dei nostri figli -ma anche la nostra- viene indegnamente calpestata nella completa illegalità. E nel sostanziale silenzio anche della stessa scuola. La responsabilità della situazione odierna non esclude nessuno: in parte anche di noi famiglie nel riporre fiducia nelle parole al vento; della scuola e dei suoi lavoratori, che hanno accettato in questi decenni la sistematica erosione di risorse e diritti.

Senza consolazione alcuna abbiamo visto la crisi virale dell’intero sistema costringere tutti a sperimentare quella reclusione che molte famiglie con disabilità conoscono bene e da tempo subiscono. Senza però equità: le persone con disabilità sono state lasciate alla rara volontà di chi personalmente ha inventato alcuni momenti di socialità a distanza. Nulla di più.
Oggi assistiamo alla farsa della riapertura dei centri che si occupano di disabilità, mentre le attività estive sono in balia di una ottusa, inutile burocrazia.

Ci domandiamo come potrà essere la ripresa della scuola a settembre nel sommarsi delle enormi criticità degli scorsi anni alle nuove evidenziate in questi giorni.
La cronica carenza di docenti preparati sulla disabilità è tra le principali, lo ripetiamo da anni. Ed è questo il tema della lettera che abbiamo inviato alla Ministra dell’Istruzione Lucia Azzolina.

Interventi urgenti per la difesa dei diritti degli alunni e studenti con disabilità

Gentilissima Ministra,

Nell’esprimerLe la nostra completa solidarietà contro le deprecabili minacce ricevute in questi giorni, desideriamo inviarLe una preghiera per la difesa dei diritti delle alunne e degli alunni, delle studentesse e degli studenti con disabilità.
Genitori Tosti è un’associazione che dalla sua fondazione si occupa dei loro diritti; diverse volte abbiamo scritto ai suoi predecessori al Ministero dialogando direttamente con loro e i suoi funzionari, sempre allo scopo di trovare soluzioni e proposte costruttive per favorire quel processo inclusivo troppo spesso rimasto sulla carta e nelle intenzioni. Tuttora nonostante la presenza dell’Osservatorio.
Cerchiamo in ogni modo di diffondere la cultura inclusiva nella popolazione dando impulso alle fondamentali reti di sostegno nei territori, sostenendo ogni giorno le tante richieste di aiuto.

Oggi assistiamo all’emergenza nell’emergenza delle famiglie con disabilità lasciate a se stesse in ogni ambito, non solo della scuola. E con il terrore di quel che potrà accadere a settembre, ci vergogniamo al pensare di sperare che si possa almeno riprendere come l’anno scorso.

In realtà due misure devono essere prese con la massima urgenza per mitigare la bomba che potrebbe minare i passi inclusivi realizzati da oltre quarant’anni:

la messa in ruolo del personale docente specializzato sul sostegno;

l’assunzione nel personale MIUR degli assistenti, all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) ed educatori culturali (AEC).

Senza queste misure assisteremo al più tragico inizio di anno scolastico mai visto.

Gentilissima Ministra, agisca velocemente e colga l’occasione nel quale si investe nello Stato. Non corra il rischio di essere una tra le tante al MIUR. Imprima invece un indelebile impulso positivo nella storia italiana dell’inclusione.

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Verso una nuova fase

Post-It Notes: On Writing – Celeste Aguzino – Medium

Vale la pena, a volte, guardarsi indietro e controllate cosa si è fatto, scritto e detto. Come sapete è dal 2013 che seguiamo l’iter legislativo relativo al riconoscimento della figura del caregiver familiare.
E’ dall’8 agosto 2019 che le cose hanno preso una piega molto impegnativa e noi ci siamo buttati, con tutto l’impegno che ci contraddistingue. Il 10 agosto, così scrivevo in una lettera aperta, spedita alle redazioni dei quotidiani nazionali e indirizzata a Mattero Salvini, per conoscenza anche al Premier Giuseppe Conte, al Ministro Luigi di Maio e al vice ministro Vincenzo Zoccano. Naturalmente non abbiamo avuto nessuna replica. Vincenzo Zoccano mi tolse l’amicizia su Facebook. All’epoca non lo sapevo (scoperto questa notte, in una delle mie prestazioni da caregiver) ma il giorno dopo Nunzia Catalfo scrisse questo post su Facebook:
“8 MILIONI DI CITTADINI TRADITI DALL’ARROGANZA DI SALVINI. Otto milioni di cittadini. Tanti sono quelli che con la sua arroganza Matteo Salvini ha tradito aprendo la crisi di Governo che manderà in fumo, fra gli altri, due importanti provvedimenti ai quali stavamo lavorando da mesi: il salario minimo e il ddl per il riconoscimento ed il sostegno del #caregiver familiare. Infatti, proprio mentre il “nostro” bighellonava in spiaggia facendo il dj e bevendo mojito (il tutto a spese dei contribuenti), noi senatori del M5S in Commissione Lavoro eravamo in ufficio a occuparci di misure che avrebbero dato più dignità e diritti alle persone .(…) 5 milioni di persone stavano aspettando un’altra legge il cui iter sarebbe iniziato alla ripresa dei lavori parlamentari e che adesso, con ogni probabilità, non si potrà fare: quella sui caregivers. Chi sono? Coloro che si prendono cura di un familiare malato o non autosufficiente. Degli eroi silenziosi che ognuno di noi sicuramente conosce e per i quali, nell’ultima legge di Bilancio, abbiamo stanziato 15 milioni di euro da destinare a un apposito fondo. Le mie colleghe Barbara Guidolin e Simona Nocerino hanno guidato un Comitato ristretto per mettere a punto un testo che sintetizzasse le diverse posizioni e sensibilità dei gruppi parlamentari, depositandolo mercoledì al Senato. Fra le altre cose, il ddl avrebbe introdotto misure di sostegno per la conciliazione tra attività lavorativa e di cura anche mediante modalità di lavoro agile. Tutto inutile.”
Il testo integrale lo trovate qui.
Da allora, in 5 mesi, sono successe molte cose, noi abbiamo fatto molte cose e ora siamo a fine gennaio del nuovo anno. Ogni persona, ogni e-mail, ogni post, ogni messaggio, ogni articolo di stampa è come uno di quei foglietti gialli con l’adesivo sul retro. Che abbiamo attaccato sul muro componendo un puzzle enorme. Noi, per tutti questi mesi, abbiamo continuato a dire come stanno le cose, chiedendo a tutti di unirsi  nella rivendicazione del nostro diritto a essere riconosciuti come lavoratori, etc etc etc. Alla fine, dopo tutti questi mesi in cui abbiamo man mano tolto i post-it di quelli che si sono sfilati, di quelli che non hanno mai risposto, di quelli che ci hanno trattato male, rimangono due file ordinate di foglietti: quelli che verranno con noi a Roma per presentare gli emendamenti e quelli che aderiscono alla nostra mobilitazione perché hanno sostenuto l’iniziativa del nostro questionario e risposto ai nostri appelli.

Una ultima cosa importante: questo fine settimana ci sarà il voto delle regionali in Emilia. Abbiamo fatto recapitare a mano e direttamente a Salvini una nostra lettera sempre per la legge sul Caregiver il 13 gennaio scorso, mentre si trovava appunto in Emilia Romagna per la campagna elettorale. Come vi sarete accorti Matteo Salvini (che in pratica ha fatto la campagna pro Lucia Borgonzoni) non ha dedicato manco mezza parola all’argomento, confermando quanto già sapevamo e cioè che il suo partito non considera minimamente  tute queste persone (circa 9 milioni) e i loro bisogni.
Il candicato PD, Stefano Bonaccini almeno ha dedicato la sua presenza in un convegno regionale illustrando come i 7 milioni di euro stanziati per i caregiver familiari della Regione Emilia Romagna saranno utilizzati.
Sul candidato M5S Simone Benini non abbiamo notizie in merito.

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