Ripartire dalla “Casa di Alice”. Contenzione, blocco fisico, timeout… Di cosa stiamo parlando? [1/3]

[Antefatto]

Il più elementare dei diritti di libertà solennemente garantiti dalla costituzione è il diritto alla libertà del proprio corpo, il diritto a non essere contenuti, a non essere legati. Quello di potersi muovere liberamente è il diritto primario, al quale conseguono tutti gli altri diritti. Tale diritto spetta a chiunque. Anche gli autori dei più gravi reati hanno la libertà di muoversi, seppur entro i limiti del carcere e delle sue regole. È qualcosa di ancora più forte di un diritto, è la condizione necessaria per una vita umana. Eppure basta una malattia, una perturbazione della mente, uno stato di dipendenza da droghe o da alcool, oppure semplicemente la vecchiaia, perché questo fondamentale diritto venga messo in discussione.

L. Grassi – R. Ramacciotti

E’ noto come l’estate sia foriera di chiacchiere e di gossip sui quotidiani e sui social network, ma non è possibile tollerare e alimentare “chiacchiere da spiaggia” intorno a questione delicate e complesse quali la dignità umana e la corretta applicazione delle tecniche comportamentali con individui nella condizione dello spettro autistico (dati gli eventuali abusi che ne possono derivare).

Non si possono dare interpretazioni sommarie “di buon senso” su quello che è successo al Centro Socio-Riabilitativo per Giovani Disabili Casa di Alice di Grottammare (Ascoli Piceno) perché occorre parlare la stessa lingua per capirsi, nonché essere consapevoli dell’intreccio di norme giuridiche e di etica professionale che entrano in gioco.

Per un approfondimento su “presa in carico, valutazione, verifica e controlli”, vi rimandiamo al contributo del Gruppo Solidarietà, che – tra le altre questioni – solleva quella della presenza di minori (dunque soggetti a obbligo scolastico) all’interno del Centro…

La nostra partecipazione come rappresentanti delle famiglie al tavolo tecnico dell’autismo della Regione Puglia – direttamente interessato alla questione – ci spinge a dare il nostro contributo sui temi specifici, a partire dall’invito a non alimentare la diffusione dei video per soddisfare la morbosa curiosità dell’internauta annoiato per rispetto alla dignità dei ragazzi e alle loro famiglie né a fare della questione una gara senza senso tra tifoserie giornalistiche opposte.

Richiediamo piuttosto che gli articoli siano scritti da persone in grado di analizzare l’episodio a 360°, grazie alle competenze necessarie, la prima delle quali deve essere la differenza tra “contenzione”, “blocco fisico” e “timeout”.

1) Contenzione

[tratto da: “La contenzione dell’infermo di mente e del tossicodipendente” di L. Grassi e F. Ramacciotti]

La contenzione ha origine in psichiatria ed è perciò dalla psichiatria che si deve cominciare. Un tempo era dato per scontato che gli infermi di mente potessero essere contenuti. Non c’era una norma esplicita che lo autorizzasse, ma la cosa appariva ovvia. Il legislatore si preoccupava solo che la contenzione avvenisse secondo certe regole.

Così, ad esempio, l’art. 60 del regolamento manicomiale del 1909 disponeva che “Nei manicomi devono essere aboliti o ridotti ai casi assolutamente eccezionali i mezzi di coercizione degli infermi e non possono essere usati se non con l’autorizzazione scritta del direttore o di un medico dell’istituto. Tale autorizzazione deve indicare la natura e la durata del mezzo di coercizione…”

Questa norma, insieme ad altre analoghe relative all’organizzazione dei manicomi, è stata abolita con la riforma psichiatrica del 1978, così che attualmente nel nostro ordinamento non c’è nessuna disposizione di legge che implicitamente o esplicitamente autorizzi l’uso di mezzi di contenzione. Nonostante questo, si scrivono ancora protocolli che disciplinano l’uso della contenzione.

L’A.E.P. (American Association of Psichiatry) norma con precisione la contenzione, stabilisce quali mezzi usare, quanto personale impiegare, quali provvedimenti adottare (monitoraggio di polso, pressione ecc.) ed Italia alcune a.u.s.s.l hanno adottato protocolli derivati da quello dell’A.E.P, dando per scontato che la contenzione meccanica possa essere effettuata a carico degli anziani e dei dementi nelle case di riposo, nelle R.S.A, nei reparti di geriatria, nei reparti di rianimazione, nei reparti di neurologia ecc.

Cosa sono i mezzi di contenzione? In generale, si tratta di un complesso di pratiche e di strumenti che vengono utilizzati per limitare la possibilità di movimento di un soggetto…

Una psichiatria senza contenzione – va sottolineato – non solo è possibile, ma dopo la riforma del 1978 costituisce un obbligo giuridico e prima ancora deontologico. Beninteso, ciò non significa che, in alcune circostanze, non si renda necessaria una qualche forma di coercizione, di pressione sul paziente per indurlo alla cura. Vi sono situazioni in cui è consentito, anzi doveroso, intervenire su una persona anche usando la forza fisica (coercizione o contenzione fisica) pur con tutti i limiti del caso… Deve trattarsi però soltanto di una forma di contenimento momentaneo, inserita in un trattamento terapeutico, non già un’iniziativa fine a se stessa, bensì la premessa di interventi propriamente sanitari immediatamente successivi.

[tratto da: “Contenzione Extrema Ratio” di G, Negrini, pp.31-39]

Nella raccomandazione del Consiglio d’Europa Rec (2004)10,3 relativa alla protezione dei diritti umani e della dignità delle persone affette da disturbi mentali, si è ribadito che restrizioni fisiche e reclusione dovrebbero essere usate solo se strettamente necessarie e solo in strutture appropriate, sotto supervisione medica e con il continuo monitoraggio del paziente.
Ancora il Consiglio d’Europa è intervenuto, nel 2006, sul tema della contenzione nei pazienti psichiatrici adulti, nell’ambito del 160 General Report. Nel 2010, nel nostro Paese, la Conferenza Stato-Regioni ha licenziato un documento sulla contenzione fisica in psichiatria in cui si è dichiarata la volontà di “costruire una strategia di prevenzione della contenzione fisica che si ponga all’interno della prevenzione dei comportamenti violenti nei luoghi di cura e si è sostenuto che la contenzione è un atto anti terapeutico che rende più difficile la cura piuttosto che facilitarla

Le misure coercitive mediche racchiudono sempre un conflitto tra diversi principi medico-etici: se da un lato vige l’idea che «bisogna dare aiuto», rispettivamente che «non bisogna nuocere», dall’altro occorre salvaguardare, nei limiti del possibile, l’autonomia del paziente. Di regola, ogni atto medico presuppone il consenso del paziente (informed consent).
Ecco perché le misure coercitive devono essere applicate soltanto in casi eccezionali.

Da un punto di vista etico e medico, emerge quindi chiaramente:

  • l’eccezionalità della misura;
  • la necessità di una attenta supervisione della stessa e la sua contestualizzazione in un trattamento terapeutico;
  • il bisogno di consenso informato (del soggetto o dei tutori).

Dal punto di vista normativo, si solleva una questione ben più ampia relativa all’eccezionalità della procedura e alla liceità delle Regioni di prevedere la presenza di stanze di “timeout” previste dal metodo comportamentale in eccezionali casi, giustificati dalla necessità – in primo luogo –  di salvaguardare l’incolumità della persona e di chi gli sta intorno.

L’eccezionalità è stata fatta regola dal programma educativo?

Maria Grazia Fiore

rappresentante Coordinamento A.P.A.
vicepresidente e referente regione Puglia
Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS

[leggi seconda parte]

[leggi terza e ultima parte]

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Sul non saper pensare degli autistici: errata corrige

“Errata corrige” è un’espressione

nel latino tecnico adoperato un tempo dai tipografi e significa propriamente ‘correggi (corrige, forma dell’imperativo) le cose errate, gli errori (errata, neutro plurale)’ [C. Vallone].

Praticamente, si tratta di un

elenco degli errori riscontrati, a stampa ultimata, in un libro, e che viene stampato, con le relative correzioni, dopo l’indice, oppure anche in foglietto a parte, inserito in principio o in fondo al volume.

Al tempo delle redazioni online. il problema dell’errata corrige sembrerebbe essersi risolto dal punto di vista pratico: cosa ci vuole a modificare una pagina dopo averla pubblicata? Nulla ma ci sono errori che possono essere corretti senza darne pubblico avviso agli utenti (es. errori ortografici, di battitura, ecc.) ed altri che richiederebbero una rettifica esplicita (es. quando si cambiano i contenuti di un articolo).

Il perché di questa premessa vi apparirà subito chiaro.

Al mio ritorno dal seminario del 2 aprile, pur molto stanca, ho dato un’occhiata alla posta e mi sono soffermata sugli articoli inviatimi automaticamente dal Press-in

servizio di rassegna stampa gratuito che permette di ricevere ogni giorno nella propria casella di posta elettronica o di consultare on-line, una selezione degli articoli più significativi che la stampa italiana – nazionale e locale, generalista e specializzata – e i portali web dedicano al tema della disabilità.

La lettura dell’articolo apparso sul Redattore Sociale del 02-04-2014 dal titolo “Autismo, Hanau: ‘Basta con i libri scritti dai ragazzi prodigio'” (qui la versione pdf della email arrivata al mio account di posta) mi ha – testualmente – agghiacciato.

dettaglio mail

Come un pugno in faccia a me e ai miei figli quel “L’autistico è una persona che non sa pensare…” ha continuato a rimbombarmi nella testa tutta la sera. Tralascio  tutte le considerazioni specifiche/scientifiche su questa enormità per soffermarmi sul dolore che mi ha procurato leggendola. A nome di tutti i genitori e di tutte le persone nella condizione dello spettro autistico mi aspetto delle scuse e delle spiegazioni. Le spiegazioni riguardano il rimaneggiamento dell’articolo in questione (che qui potete vedere nella sua versione originale grazie a quella che si chiama copia cache), che ha addirittura due versioni diverse (basta saper cercare).

seconda versione

terza e ultima versione

Posto ciò, credo che sia doveroso sapere pubblicamente di chi sono le correzioni, perché sono state fatte e perché l’errata corrige non è stata segnalato come si sarebbe dovuto. E’ diritto nostro e dei nostri figli.

Maria Grazia Fiore

Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS

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(Quasi) presentate le Linee Guida regionali della Puglia sull’autismo

Con un intenso lavoro propositivo di verifica, correzioni e aggiunte effettuato anche dalla referente dei Genitori Tosti in Puglia, Maria Grazia Fiore, pur non avendo ancora potuto leggerne la versione definitiva, stanno per essere presentate le Linee Guida sull’autismo della Regione Puglia. Riportiamo di seguito la notizia apparsa su Press-in, nell’auspicio di vedere inserito nelle Linee Guida il lavoro di integrazione e miglioramento effettuato da chi vive tutti i giorni sulla propria pelle e/o su quella dei propri figli la realtà dell’autismo. Ricordiamo, ad esempio, la mancanza nella versione iniziale di adeguati riferimenti normativi all’integrazione scolastica dei bambini/ragazzi.

Press-IN anno V / n. 1604

Marketpress.Info del 16-07-2013

Autismo: Presentate le Linee Guida regionali della Puglia

BARI. Prima di portare la delibera in Giunta incontreremo le associazioni. Si tratta di un tema fondamentale per la definizione delle strutture e della rete dei servizi sociosanitari per prendere in carico i pazienti autistici e ridurre la mobilità passiva. Dobbiamo aiutare le famiglie prendendo in carico i pazienti e facilitarne l’integrazione. Finora – dobbiamo ammetterlo – il tema non era stato affrontato nella sua complessità. Adesso lo affronteremo anche grazie alle associazioni, all’impegno degli operatori e sulla spinta del Continue reading

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Nota di chiarimento della Direttiva MIUR sui BES

due dita alzate in segno di vittoriaTra le poche (?) voci associative preoccupate, fin dall’inizio [leggi qui, qui e qui], degli esiti disastrosi che una Direttiva frettolosa e contraddittoria poteva portare al già precario equilibrio dell’integrazione scolastica, possiamo rivendicare il nostro contributo all’emanazione della Nota 1551 del 27 giugno 2013 sul Piano annuale inclusivita in cui si specifica:

“Resta fermo che il P.A.I. non sostituisce le richieste di organico di sostegno delle scuole, che dovranno avvenire secondo le modalità definite da ciascun Ambito Territoriale.”

Chiaro e inequivocabile.

Credits: il simbolo utilizzato appartiene alla collezione ARASAAC, by Sergio Palao.

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“Vecchi” e nuovi compiti del GLI (già GLHI)

Il sacro furore che sembra pervadere il MIUR e i suoi dirigenti in merito alla questione dei Bisogni Educativi Speciali (BES) sta incontrando comprensibili resistenze e, al tempo stesso, sta rivelando l’ignoranza che tanta parte della scuola ha rispetto ai processi di integrazione e agli organi inter-istituzionali che li devono attuare. In un post introduttivo sulla questione, scrivevo:

Il sistema di istruzione viene governato a botte di decreti, direttive, circolari (che talvolta cercano addirittura di intervenire su aspetti normati da leggi…) senza che nessuno, neanche nella stanza dei bottoni, sembri almeno avere un quadro complessivo del risultato che si vuole ottenere. Non credo che nessuno possa obiettivamente affermare che esista qualcosa che assomigli minimamente a una visione condivisa di ciò che la scuola può e deve fare.  In questo, il nostro modello educativo rispecchia lo stato del nostro sistema sociale e rischia di esserne uno strumento di perpetuazione. La prospettiva non appare rosea…

In questo quadro di confusione e incertezza in merito a fini, strumenti e risorse, ultimo fulgido esempio di questa politica di  non condivisione culturale (non sappiamo ancora se destinata anche al risparmio, alla luce delle fosche previsioni contenute nel DEF del 2013) è la Direttiva Ministeriale del 27/12/2012 [pdf] sui Bisogni Educativi Speciali (BES) e la successiva Circolare 8/2013 [pdf], entrambe emanate da un Governo dimissionario senza confronto o discussione alcuna.

Per chi vuole approfondire l’argomento, oltre all’ottima sintesi di Franco Castronovo (qui sotto), consiglio anche la lettura di questo documento della LEDHA scuola, che riassume le principali obiezioni in merito.

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