Anche noi facciamo un evento online

In era Covid19 dove tutto è stato squadernato e reinterpretato, osservando le distanze e le precauzioni, anche noi Genitori Tosti ci abbiamo provato e quindi saremo visibili online, sulla piattaforma Zoom, il prossimo giovedì 25 giugno 2020.
Più sotto daremo tutti i dettagli.

Quello di cui vogliamo parlare è il backstage al nostro preparare e mettere a punto questa, che sarà la nostra campagna per il 2020 e cioè i concerti accessibili.
Abbiamo scritto ad un sacco di associazioni, enti, soggetti del mondo della musica, giornali, promoter e anche artisti.
Riserviamo i commenti alla fine.
Invece i ringraziamenti doverosi e sentiti vanno: a Miss G e le Barriere Architettoniche,  che può sembrare il nome di una band e invece è una ragazzina di Novara che ha iniziato una cosa bellissima ed importante come la mappatura delle barriere nella sua città: lei esce e si filma, mentre affronta strade e luoghi. Da Nobel!
In seconda battuta ringraziamo Carmelo Comisi e Riccardo Rozzera rispettivamente presidente e responsabile per la comunicazione di Disability Pride Italia che è quella cosa fantastica come l’happening per i diritti delle persone con disabilità che si tiene a Roma e coinvolge decine di organizzazioni italiane.
Infine, the last but not the least, la pagina Fb WFR acronimo per “We Fucking Rock” e cioè una pagina di oltre 4000 persone che suonano e amano e scrivono di musica metal: il supporto che ci hanno dato è pazzesco! Grazie!
Poi ci sono tutti gli aderenti alla campagna che presenteremo in seguito e che sono preziosi partner per la nostra campagna, che mira ad ottenere il protocollo unico per tutta l’Italia dell’accessibilità ai concerti/eventi dal vivo.
A questo link trovate le istruzioni per seguire la diretta del 25 giugno.
Un ultimo pensiero: l’accessibilità degli eventi riguarda anche, per esempio, le persone sorde, che possono partecipare o con la sottotitolazione o con la traduzione in LIS. A questo proposito linko un video esplicativo – due anni fa, proponendolo agli organizzatori di un festival, non ricevemmo reazioni concrete di sorta.
Infine: il disegno usato per questo post ritrae un cantante americano, che è sulla sedia a rotelle. Ci pensiamo a come deve essere l’accessibilità ai concerti anche per gli artisti? Saluti a Steve Becerra dei Possessed che ha continuato a fare concerti ovunque.

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Petizione per i concerti accessibili – Barriere mai più

Firma la petizione su change.org:

CONCERTI ED EVENTI DAL VIVO ACCESSIBILI IN TUTTA ITALIA

https://tinyurl.com/yba3odt6

Condividila e diffondila, perché anche i concerti siano luoghi ed eventi accessibili a tutti!

#barrieremaipiù #concertipertutti #accessibilità&inclusione

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Scuola, settembre 2020: un’altra lettera al MIUR

La scorsa settimana abbiamo scritto alla Ministra Lucia Azzolina.
Sono chiarissimi i ricordi di come siano iniziati gli ultimi anni scolastici per le persone con disabilità: tra il barcamenarsi nell’assenza sia del sostegno scolastico che dell’assistenza, fino alla reclusione a casa anche per mesi. Mentre compagne e compagni di classe e le loro famiglie vivono la “normalità”, la vita dei nostri figli -ma anche la nostra- viene indegnamente calpestata nella completa illegalità. E nel sostanziale silenzio anche della stessa scuola. La responsabilità della situazione odierna non esclude nessuno: in parte anche di noi famiglie nel riporre fiducia nelle parole al vento; della scuola e dei suoi lavoratori, che hanno accettato in questi decenni la sistematica erosione di risorse e diritti.

Senza consolazione alcuna abbiamo visto la crisi virale dell’intero sistema costringere tutti a sperimentare quella reclusione che molte famiglie con disabilità conoscono bene e da tempo subiscono. Senza però equità: le persone con disabilità sono state lasciate alla rara volontà di chi personalmente ha inventato alcuni momenti di socialità a distanza. Nulla di più.
Oggi assistiamo alla farsa della riapertura dei centri che si occupano di disabilità, mentre le attività estive sono in balia di una ottusa, inutile burocrazia.

Ci domandiamo come potrà essere la ripresa della scuola a settembre nel sommarsi delle enormi criticità degli scorsi anni alle nuove evidenziate in questi giorni.
La cronica carenza di docenti preparati sulla disabilità è tra le principali, lo ripetiamo da anni. Ed è questo il tema della lettera che abbiamo inviato alla Ministra dell’Istruzione Lucia Azzolina.

Interventi urgenti per la difesa dei diritti degli alunni e studenti con disabilità

Gentilissima Ministra,

Nell’esprimerLe la nostra completa solidarietà contro le deprecabili minacce ricevute in questi giorni, desideriamo inviarLe una preghiera per la difesa dei diritti delle alunne e degli alunni, delle studentesse e degli studenti con disabilità.
Genitori Tosti è un’associazione che dalla sua fondazione si occupa dei loro diritti; diverse volte abbiamo scritto ai suoi predecessori al Ministero dialogando direttamente con loro e i suoi funzionari, sempre allo scopo di trovare soluzioni e proposte costruttive per favorire quel processo inclusivo troppo spesso rimasto sulla carta e nelle intenzioni. Tuttora nonostante la presenza dell’Osservatorio.
Cerchiamo in ogni modo di diffondere la cultura inclusiva nella popolazione dando impulso alle fondamentali reti di sostegno nei territori, sostenendo ogni giorno le tante richieste di aiuto.

Oggi assistiamo all’emergenza nell’emergenza delle famiglie con disabilità lasciate a se stesse in ogni ambito, non solo della scuola. E con il terrore di quel che potrà accadere a settembre, ci vergogniamo al pensare di sperare che si possa almeno riprendere come l’anno scorso.

In realtà due misure devono essere prese con la massima urgenza per mitigare la bomba che potrebbe minare i passi inclusivi realizzati da oltre quarant’anni:

la messa in ruolo del personale docente specializzato sul sostegno;

l’assunzione nel personale MIUR degli assistenti, all’autonomia e alla comunicazione (ASACOM) ed educatori culturali (AEC).

Senza queste misure assisteremo al più tragico inizio di anno scolastico mai visto.

Gentilissima Ministra, agisca velocemente e colga l’occasione nel quale si investe nello Stato. Non corra il rischio di essere una tra le tante al MIUR. Imprima invece un indelebile impulso positivo nella storia italiana dell’inclusione.

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Verso una nuova fase

Post-It Notes: On Writing – Celeste Aguzino – Medium

Vale la pena, a volte, guardarsi indietro e controllate cosa si è fatto, scritto e detto. Come sapete è dal 2013 che seguiamo l’iter legislativo relativo al riconoscimento della figura del caregiver familiare.
E’ dall’8 agosto 2019 che le cose hanno preso una piega molto impegnativa e noi ci siamo buttati, con tutto l’impegno che ci contraddistingue. Il 10 agosto, così scrivevo in una lettera aperta, spedita alle redazioni dei quotidiani nazionali e indirizzata a Mattero Salvini, per conoscenza anche al Premier Giuseppe Conte, al Ministro Luigi di Maio e al vice ministro Vincenzo Zoccano. Naturalmente non abbiamo avuto nessuna replica. Vincenzo Zoccano mi tolse l’amicizia su Facebook. All’epoca non lo sapevo (scoperto questa notte, in una delle mie prestazioni da caregiver) ma il giorno dopo Nunzia Catalfo scrisse questo post su Facebook:
“8 MILIONI DI CITTADINI TRADITI DALL’ARROGANZA DI SALVINI. Otto milioni di cittadini. Tanti sono quelli che con la sua arroganza Matteo Salvini ha tradito aprendo la crisi di Governo che manderà in fumo, fra gli altri, due importanti provvedimenti ai quali stavamo lavorando da mesi: il salario minimo e il ddl per il riconoscimento ed il sostegno del #caregiver familiare. Infatti, proprio mentre il “nostro” bighellonava in spiaggia facendo il dj e bevendo mojito (il tutto a spese dei contribuenti), noi senatori del M5S in Commissione Lavoro eravamo in ufficio a occuparci di misure che avrebbero dato più dignità e diritti alle persone .(…) 5 milioni di persone stavano aspettando un’altra legge il cui iter sarebbe iniziato alla ripresa dei lavori parlamentari e che adesso, con ogni probabilità, non si potrà fare: quella sui caregivers. Chi sono? Coloro che si prendono cura di un familiare malato o non autosufficiente. Degli eroi silenziosi che ognuno di noi sicuramente conosce e per i quali, nell’ultima legge di Bilancio, abbiamo stanziato 15 milioni di euro da destinare a un apposito fondo. Le mie colleghe Barbara Guidolin e Simona Nocerino hanno guidato un Comitato ristretto per mettere a punto un testo che sintetizzasse le diverse posizioni e sensibilità dei gruppi parlamentari, depositandolo mercoledì al Senato. Fra le altre cose, il ddl avrebbe introdotto misure di sostegno per la conciliazione tra attività lavorativa e di cura anche mediante modalità di lavoro agile. Tutto inutile.”
Il testo integrale lo trovate qui.
Da allora, in 5 mesi, sono successe molte cose, noi abbiamo fatto molte cose e ora siamo a fine gennaio del nuovo anno. Ogni persona, ogni e-mail, ogni post, ogni messaggio, ogni articolo di stampa è come uno di quei foglietti gialli con l’adesivo sul retro. Che abbiamo attaccato sul muro componendo un puzzle enorme. Noi, per tutti questi mesi, abbiamo continuato a dire come stanno le cose, chiedendo a tutti di unirsi  nella rivendicazione del nostro diritto a essere riconosciuti come lavoratori, etc etc etc. Alla fine, dopo tutti questi mesi in cui abbiamo man mano tolto i post-it di quelli che si sono sfilati, di quelli che non hanno mai risposto, di quelli che ci hanno trattato male, rimangono due file ordinate di foglietti: quelli che verranno con noi a Roma per presentare gli emendamenti e quelli che aderiscono alla nostra mobilitazione perché hanno sostenuto l’iniziativa del nostro questionario e risposto ai nostri appelli.

Una ultima cosa importante: questo fine settimana ci sarà il voto delle regionali in Emilia. Abbiamo fatto recapitare a mano e direttamente a Salvini una nostra lettera sempre per la legge sul Caregiver il 13 gennaio scorso, mentre si trovava appunto in Emilia Romagna per la campagna elettorale. Come vi sarete accorti Matteo Salvini (che in pratica ha fatto la campagna pro Lucia Borgonzoni) non ha dedicato manco mezza parola all’argomento, confermando quanto già sapevamo e cioè che il suo partito non considera minimamente  tute queste persone (circa 9 milioni) e i loro bisogni.
Il candicato PD, Stefano Bonaccini almeno ha dedicato la sua presenza in un convegno regionale illustrando come i 7 milioni di euro stanziati per i caregiver familiari della Regione Emilia Romagna saranno utilizzati.
Sul candidato M5S Simone Benini non abbiamo notizie in merito.

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Caregiver familiari: iniziamo a contarci e a sapere quali sono le reali esigenze

Sabato 14 dicembre abbiamo inviato un comunicato alle principali testate del Paese e a molte locali Venete per  far sapere quello che facciamo, dove siamo arrivati e per lanciare l’appello ai caregiver.
Il testo del comunicato potete leggerlo qui.

Perché vogliamo raggiungere altri caregiver? Perché non siamo autoreferenziali: siamo un’associazione formata da genitori caregiver familiari, sappiamo bene cosa comporta il ruolo e in che condizioni si vive, tutto il nucleo familiare vive la disabilità e, appunto, noi vogliamo portare a Roma, là dove si decide della sorte dei cittadini di questo Paese emanando leggi, le REALI istanze della categorie.

Invece finora, chi ha avuto modo di portare la propria esperienza e far valere le proprie richieste sono grossissimi enti che hanno a che fare con la popolazione anziana e servizi connessi, che gestiscono, e quindi rivendicano le istanze attinenti esclusivamente a questa fascia anagrafica. Un pochino troppo sbilanciato da una sola parte vi pare? Mentre il mondo del caregiving è popolato da infinite tipologie di persone con ognuna la loro storia e la loro peculiarità.

La prima firmataria del decreto 1461 ha un padre anziano malato, di cui lei, milanese d’origine, si dice, quando non è impegnata a Roma per motivi istituzionali, caregiver. Una senatrice cofirmataria è una OSA (Operatore Socio Assistenziale) , ex consigliere comunale.
Quest’ultima ha anche organizzato un blasonato convegno a Roma, nella suggestiva location della sala monumentale (!) della Presidenza del Consiglio dei Ministri, tenutosi lo scorso 12 dicembre che aveva per titolo: “INFINITO AMORE: Alzheimer dall’assistenza all’inclusione del malato e dei familiari che se ne prendono cura. Eccovi la locandina:

E chi figura tra i relatori? Anche la senatrice prima firmataria del DDL 1461. Quindi è più che mai importante che questi senatori e non solo loro si confrontino con i caregiver che non si occupano esclusivamente di anziani e che sono svariati milioni. Gennaio, periodo in cui sarà calendarizzata la Legge è alle porte. Molti di noi sono decenni che svolgiamo il nostro lavoro, non riconosciuto e in totale abbandono. Ci rendiamo conto, quindi, che chi conosce solo il mondo degli anziani non può sapere cosa succede negli altri ambiti assistenziali, soprattutto se non è disposto a conoscerlo. Ecco perché una proposta della senatrice Guidolin suona davvero ridicola se non irrispettosa, quando dice che noi caregiver, dopo la morte del nostro caro (in questo caso l’anziano genitore), possiamo andare a lavorare come OSS, sfruttando la nostra competenza maturata sul campo. Ignoriamo tutto di questa signora veneta, a parte quello che abbiamo letto online, ma chi scrive, per esempio, alla morte di suo padre, dopo un calvario di anni per una malattia cronica e degenerativa, mista a serie problematiche cardiache e oncologiche, era distrutta dal dolore della perdita. Mai e poi mai avrebbe fatto di lavoro qualcosa cui è stata costretta, perché i servizi sono assenti e tutte le competenze acquisite sul campo derivavano dal pregresso ruolo di caregiver del proprio figlio con grave e plurima disabilità. Le implicazioni affettive e di parentela non devono essere “sfruttate” in nessun modo e da nessuno. Quindi non capiamo, e vorremmo tanto farcelo spiegare, come mai noi caregiver che lasciamo il lavoro, annulliamo la nostra vita e siamo dedicati h24 ai nostri cari non possiamo essere riconosciuti come lavoratori e quindi beneficiari di tutele e servizi come qualunque altro lavoratore – con la differenza che il lavoratore standard finito l’orario esce e torna a casa, noi no.

Perciò caregiver che leggete, scriveteci:
genitoritosti@yahoo.it – wp 3392118094

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