(Quasi) presentate le Linee Guida regionali della Puglia sull’autismo

Con un intenso lavoro propositivo di verifica, correzioni e aggiunte effettuato anche dalla referente dei Genitori Tosti in Puglia, Maria Grazia Fiore, pur non avendo ancora potuto leggerne la versione definitiva, stanno per essere presentate le Linee Guida sull’autismo della Regione Puglia. Riportiamo di seguito la notizia apparsa su Press-in, nell’auspicio di vedere inserito nelle Linee Guida il lavoro di integrazione e miglioramento effettuato da chi vive tutti i giorni sulla propria pelle e/o su quella dei propri figli la realtà dell’autismo. Ricordiamo, ad esempio, la mancanza nella versione iniziale di adeguati riferimenti normativi all’integrazione scolastica dei bambini/ragazzi.

Press-IN anno V / n. 1604

Marketpress.Info del 16-07-2013

Autismo: Presentate le Linee Guida regionali della Puglia

BARI. Prima di portare la delibera in Giunta incontreremo le associazioni. Si tratta di un tema fondamentale per la definizione delle strutture e della rete dei servizi sociosanitari per prendere in carico i pazienti autistici e ridurre la mobilità passiva. Dobbiamo aiutare le famiglie prendendo in carico i pazienti e facilitarne l’integrazione. Finora – dobbiamo ammetterlo – il tema non era stato affrontato nella sua complessità. Adesso lo affronteremo anche grazie alle associazioni, all’impegno degli operatori e sulla spinta del Continue reading

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Linee guida autismo Regione Puglia: il contributo dei Genitori Tosti

Il 4 giugno scorso, in Puglia, è stato avviato il percorso di costruzione delle Linee Guida Regionali per i disturbi dello spettro autistico, quale strumento operativo di recepimento della LG21 dell’Istituto Superiore di Sanità [pdf].

Dopo una prima fase di lavoro che ha visto il confronto tra alcuni esperti del settore e le associazioni di riferimento regionale delle famiglie, il benchmark con altre Regioni italiane, il censimento delle organizzazioni formali e informali delle famiglie pugliesi che tutelano i diritti delle persone affette da autismo, siamo giunti alla seconda fase che dovrebbe portare – entro il mese di luglio – alla definitiva approvazione del testo di Linee Guida.

La sezione pugliese dell’Associazione Genitori Tosti In Tutti I Posti ONLUS è stata invitata a contribuire a questa fase che prevedeva l’invio di puntuali osservazioni scritte, articolate in base alla struttura della bozza inviata dall’Assessorato al Welfare della Regione Puglia. A tal fine, la nostra Associazione – per mezzo della sua referente regionale dott.ssa Maria Grazia Fiore – ha:

  • sottoscritto un documento comune in cui si sintetizzavano le principali osservazioni in merito alla bozza delle Linee Guida, concordate con le seguenti associazioni:

Associazione AFPA di Bari, presieduta dalla dott.ssa Daniela Mazzotti
Associazione AJSA di Taranto, presieduta dal dott. Angelo Corona
Associazione CUAMJ di Taranto e Lecce, dott.ssa Mariapia Vernile
Associazione ADA di Foggia, presieduta dalla dott.ssa Rosanna Del Mastro

  • elaborato un documento specifico, in cui si riportavano puntualmente le proposte dei Genitori Tosti in merito (in particolare ma non esclusivamente) alla questione dell’integrazione scolastica e dei rapporti interistituzionali da questa chiamati in causa.

Vi terremo aggiornati sull’evolversi del processo.

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App…però! Le app guardate con occhi speciali

[Dal blog Speculum Maius]

E allora cominciamo a rompere i recinti di dottori che parlano solo con dottori, di genitori che parlano solo con altri genitori (magari solo se interessati alla stessa patologia), di docenti che parlano solo con altri docenti. Rimescoliamo gli interlocutori per capirci e conoscerci meglio.
Questo post, ad esempio, è in un luogo della Rete in cui passano gli interessi più svariati. Ognuno di noi può trovarci qualcosa su cui riflettere. Ognuno può proporre qualcosa di costruttivo. Ognuno può partecipare. Ognuno di noi può andare oltre.

Da: Un blog per l’integrazione: (ri)cominciamo dall’inizio

Rimescolare gli interlocutori e i punti di vista è stato fin dall’inizio l’orizzonte di senso delle mie riflessioni sull’utilità della Rete e degli strumenti di condivisione e comunicazione che ci mette a disposizione. Nel post da cui ho tratto l’incipit di quello che state leggendo, ho distinto quelle che secondo me sono le tre sfere d’azione in cui può fare la differenza integrare la comunicazione in presenza con uno spazio di comunicazione online in:

1) azione e comunicazione del singolo;

2) comunicazione tra i soggetti (istituzionali e non) che “tessono” il progetto di vita della persona con disabilità;

3) visibilità/vivibilità sociale della disabilità tout court.

Chi frequenta questo blog dovrebbe conoscere anche L’officina di Jacopo, primo blog sperimentale per l’integrazione, nato per collocarsi nella seconda sfera d’azione ma rientrato quasi subito anche nella terza, conseguentemente alla mia scelta di non chiudere l’ambiente all’esterno.
Un seme gettato nel web che ha dato i suoi frutti. E’ nato Apperò – Le app guardate con occhi speciali, blog in cui un gruppo di persone che si confrontano con la disabilità tutti i giorni (per lavoro o come care giver), ha deciso di condividere con gli altri ciò ha imparato (e continua a imparare) usando il tablet anche con le app non create specificatamente per i Bisogni Educativi Speciali.

E’ per questo che abbiamo pensato di arricchire i nostri post con dei simboli (collezione ARASAAC) che diano ulteriori informazioni aggiuntive su quella app, derivate direttamente dalla nostra esperienza. La scelta di queste etichette è dunque frutto di un utilizzo quotidiano, condiviso con adulti o bambini con bisogni educativi speciali: non hanno un valore assoluto né vogliono rendere un accezione negativa o positiva… Sono solo etichette che servono ad orientarsi nella giungla delle applicazioni e a condividere con i nostri colleghi/amici velocemente “la prova sul campo”. [da Legenda Apperò]

Ci piacerebbe creare una rete di lettori/fruitori che ci aiuti in questo lavoro di riflessione su/segnalazione di app, commentando le nostre “recensioni” e aiutandoci ad allargare sempre più la visuale, contaminando i punti di vista. Ovviamente è un ambiente ancora work in progress (come è mio stile), ma un blog è qualcosa di vivo e non un ambiente imbalsamato: al più presto vi mostrerò la sua architettura comunicativa e gli strumenti di cui si avvale.

Chi fosse interessato a collaborare o volesse contattarci, può utilizzare il form su questo blog o farlo al seguente indirizzo email:

indirizzo email di Apperò

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