Caro Babbo ti scrivo

Tra 6 giorni è Natale, nell’anno I della pandemia da Covid.

Siamo tutti stanchi e stremati poichè quanto si è venuto a creare in questa emergenza ha portato all’attenzione generale che la categoria delle persone con disabilità e loro familiari/caregiver è quella che ha pagato più di tutte e ancora una volta è quella che non è stata supportata come avrebbe dovuto – vi ricordo che la presente associazione scrisse durante il lockdown alle più alte cariche dello Stato, al prefetto Gabrielli, all’ufficio presso la PCM, per chiedere che si derogasse l’uso della mascherina alle persone con disabilità non collaboranti. Questa richiesta dovrebbe far capire il livello di considerazione che questo Governo ha delle persone con disabilità.

Come tutti avete visto in nessun DPCM è contenuta una misura a favore della categoria, nessun bonus, nessuno sgravio.

L’unica cosa che riguarda l’aumento delle pensioni per i maggiorenni e con determinati requisiti è stata imposta al Governo da una sentenza della Corte costituzionale in seguito ad un ricorso presentato da un privato cittadino.

E quindi è passata l’estate, è ripresa la scuola (e ancora non ci sono i docenti di sostegno ed è inutile strombazzare l’assunzione di 25mila docenti come se fosse la manna dal cielo: sono spalmati su un triennio e il primo anno cioè quello entrante saranno 5000, cioè nulla in relazione ai 70.000 mancanti).

Poi con l’autunno il virus ha ripreso a circolare e l’unica notizia degna di nota, che non è stata proprio bellissima, è il dirottamento del fondo accantonato per iniziative di promozione sul caregiver (68 milioni) alle regioni: ci chiediamo come le regioni useranno, e secondo quali criteri, dato che, finora, le regioni italiane dotate di una legge propria sono 3 su 20.

E arriviamo poi al 3 dicembre dove c’è stato un bel movimento, da più parti rispetto all’anno scorso e in generale, rispetto agli anni precedenti. 

L’unico ente che ha proseguito oltre la giornata celebrativa annuale, facendo un lavoro di tessitura molto pregevole e ponendo le basi di future e durevoli azioni è stato il Disability Pride network di cui facciamo parte.

Dal webinar del 3 e 4 dicembre si sono formati tavoli di lavoro, cui chiunque, anche se non iscritto al network, può aderire, leggiamo dalla pagina FB: I tavoli di lavoro sono aperti anche a tutti coloro che ancora non fanno parte del Network e che desiderano impegnarsi per dare un loro contributo – v. http://disabilityprideitalia.org/disability-pride-network/

Ecco i macro temi scelti per redigere il piano d’azione annuale e biennale:

1.- VITA INDIPENDENTE, AUTONOMIA E DOPO DI NOI.
Coordinatore: Maximiliano Ulivieri, max.ulivieri@gmail.com
2.- L.E.A. L.E.A. (Livelli Essenziali di Assistenza) e L.E.P.S. (Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali).
Coordinatore: Donatella Bonaiuti, dbonaiuti2@yahoo.it
3.- SCUOLA, FORMAZIONE, UNIVERSITA’ E LAVORO.
Coordinatore: Alessandro Pepino, pepino@unina.it
4.- SUPERAMENTO BARRIERE (ARCHITETTONICHE, TECNOLOGICHE E DELLA COMUNICAZIONE).
Coordinatore: Dario Dongo, egaliteonlus@gmail.com
5.- PROMOZIONE DI UNA CULTURA DELL’INCLUSIONE (SPORT, TURISMO ACCESSIBILE, TEATRI, CENTRI CULTURALI, PARCHI, SPIAGGE).
Coordinatore: Patrizia Guadagnini, presidenteimpegnodonnaroma@gmail.com
Referente per la comunità dei sordi per partecipare ai tavoli di lavoro: Vanessa Migliosi, responsabile@lissubito.com
Disability Pride Network
Contatti stampa: Carmelo Comisi, 388 6549585, info@disabilityprideitalia.org
Mi sembra uno splendido modo, segnalando questa attività, di fare gli auguri a tutti in quest’anno così funestato. Vi invito perciò ad interessarvi e ad iscrivervi ai tavoli, perchè è giunto il momento che si cambi radicalmente sistema , approccio, modalità e metodi, nel nostro Paese poichè non è più accettabile che le persone con disabilità siano così discriminate, escluse, spesso abusate o vittime dell’indifferenza e destinate ad un’esistenza sempre oltre i limiti specie per chi ha pochissime o nulle risorse economiche.
Colgo l’occasione anche per comunicare che:
1) il gruppo FB, quello con oltre 1800 iscritti, che serviva come punto d’informazione/formazione, diffusione appelli malattie rare ha cessato l’attività, dopo 10 anni. Se volete stare in contatto con noi, avviare collaborazioni, chiedere info, scriveteci: genitoritosti@yahoo.it Per sapere in tempo reale le news, mettete il mi piace alla pagina dei Genitori Tosti;
2) se volete uno dei servizi che rendiamo come associazione, potete iscrivervi seguendo le istruzioni di questa pagina;
3) potete farci una donazione: con la causale “EROGAZIONE LIBERALE” e una somma dai 30 euro in poi riceverete una carta che dovete esibire la momento della dichiarazione dei redditi e vi ritorna il 19% di quanto avete donato. L’IBAN per il bonifico è IT52 H031 2711 7060 0000 0002 126 intestato a Associazione Genitori Tosti in tutti i posti ONLUS
4) continuare a seguire il glorioso blog GT.
L’immagine usata per questo post viene dalla pagina FB di “All WHeelchair Stuff” che significa “roba per la sedia a rotelle”, da visitare.
Lascio quindi il bellissimo video, realizzato dal Disability Pride, che consiglio di diffondere a tutto spiano, si fa cultura anche con video come questi.

Buon Natale.

Alessandra Corradi
Presidente Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti

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Puglia, una nuova referente GT

Con gioia informiamo che Loredana Alfieri è la nuova referente Genitori Tosti in Puglia. Le famiglie possono far riferimento alla mail:
puglia@genitoritosti.it

Ecco una breve presentazione di Loredana:

Loredana Alfieri è nata e risiede a Taranto. Dipendente Comunale lavora presso il Comando di Polizia locale dove si occupa di ordinanze per persone con disabilità. È stata Presidente Provinciale del Numero Azzurro Italia e si è occupata di minori a rischio ed abusati. Vedova dal 2012 del dott. Donato Bianchi, medico cardiologo di Taranto con il quale ha operato nel sociale per moltissimi anni e dal quale ha avuto un figlio ed adottato dopo tredici anni, tre fratelli consanguinei dei quali alcuni con disabilità cromosomica ha adottato altresì dopo essere rimasta vedova una bambina speciale affetta da tetra paresi spastica ed ha sempre lottato per difendere i diritti dei più fragili.
Ha lavorato per anni presso i Servizio Sociale del Comune di Taranto operando sempre per risolvere le difficoltà esistenziali delle famiglie bisognose. È laureanda in psicologia e di ciò si avvale anche per meglio comprendere le difficoltà in cui spesso si dibatte l’animo umano.
È pronta e decisa a continuare a lottare anche per gli umili e per tutti coloro che versano in stato di necessità. Ovviamente per i bambini e per le persone con disabilità e le loro famiglie presta una particolare attenzione ritenendo che sono sempre una categoria fragile e da tutelare nell’ordine dei diritti.
Con Genitori Tosti intende innanzitutto approfondire il percorso con le istituzioni e, in particolare, con il Tribunale dei Minori, sempre nel solco della tutela dei diritti delle persone con disabilità.

Grazie Loredana da tutti i GT!

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All’ultima cena c’erano tutti, però.

Abbiamo letto che il Viceministro  Vincenzo Zoccano ha sollecitato un tavolo di confronto per discutere sulle tematiche inerenti alla disabilità, in relazione alle manovre deliberate nella legge di bilancio. E chi siederà a questo tavolo insieme al Ministro Di Maio e al Ministro Fontana (supponiamo rappresentato da Zoccano )?Ci saranno gli esponenti delle federazioni per la disabilità, che in Italia sono due.La Fish e la Fand, quest’ultima anagraficamente più antica perché riunisce le associazioni sorte all’inizio del secolo scorso: UICI, ENS, ANMIL ,ANMIC, UNMS, ANGLAT, ARPA.E già qui sorge spontanea una domanda, che, noi GT ci facemmo nel 2008: perché esistono due federazioni e non una?Comunque: queste federazioni non comprendono TUTTE le associazioni che in Italia si occupano di disabilità o meglio di diritti delle persone con disabilità e loro tutela. Noi GT per esempio sono dieci anni che chiediamo di essere ammessi (anche solo come uditori, al limite) all’Osservatorio per gli studenti con disabilità, istituito presso il MIUR (ricordiamo che l’80 per cento della nostra attività riguarda proprio l’integrazione scolastica e noi siamo genitori di figli con disabilità, i figli che li abbiamo a scuola e ci occupiamo di risolvere tanti casi che le  famiglie ci sottopongono, nonché facciamo anche dei progetti nelle scuole). Chi meglio di noi , tra i cui soci ci sono anche docenti ed ex docenti e pure di sostegno, conosce effettivamente la situazione nelle scuole e quello che succede? Bene, dopo 10 anni di richieste alle quali non abbiamo avuto nemmeno risposta, finalmente in questa legislatura ci hanno replicato: non possiamo sedere a quel tavolo dell’Osservatorio perché il requisito minimo per accedervi è avere 5000 soci. E qui si apre una parentesi: avete idea della cultura che la  gente mediamente ha sulle associazioni? Diciamo pure che in Italia non c’è cultura associazionistica: c’è o il volontariato ( faccio del bene gratis) o le aziende.La filantropia a prescindere non è nel DNA italico, l’impresa sociale è un concetto astruso.Importiamo qualsiasi modello dal mondo anglosassone, anche deleterio, ma il modello della filantropia no.Inoltre pensiamo a che tipo di suggestioni rimandano tutti quegli scandali legati alle associazioni: per stare dentro i nostri confini nazionali l’ultima truffa in ordine di tempo riguarda la sede AIAS di Avellino in cui è coinvolta anche un’altra  onlus e i reati contestati sono gravissimi e riguardano sempre lo stesso argomento: i soldi, la gestione finanziaria degli enti. Tutti possono fare una ricerca sul web semplicemente digitando “onlus truffa” e si renderanno conto dell’elenco, vergognoso e lungo.Di questo passo chi ha fiducia e quindi si affida alle associazioni?

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2018 che va 2019 che viene

Esattamente 10 anni fa iniziavo questo blog.
Il diario digitale rimane la forma più affascinate di comunicazione per me.
Poi ha preso il sopravvento il social network nella fattispecie Facebook, così immediato, istantaneo, corale e, purtroppo, ho trascurato assai questo blog.
Il 2018 è stato un anno intenso, denso, impegnativo quando non proprio stressante e frustrante ma anche ricco, per quanto riguarda l’attività associativa di noi GT, di interessanti gratificazioni..
Sicuramente un anno che ha lasciato il segno e tracciato un solco indelebile a mo’ di spartiacque.
E se ci guardiamo indietro attraverso tutti questi anni vediamo che i progressi fatti nel mondo della disabilità sono minimi.
Se dovessimo analizzare i vari fronti o ambiti come volete chiamarli (accesso alle cure, riabilitazione, ausili, diritto allo studio, diritto al lavoro, diritto alla vita indipendente e quindi tutto quel che comporta spostarsi e fruire dei vari servizi nei luoghi pubblici, tanto per citare le prime cose che mi vengono in mente)  e confrontarli al 2008, si vedrà che si è avanzato di molto poco e talvolta grazie a percorsi ridondanti, lentissimi e  spesso anche ostacolati.
Non per nulla l’ONU ci ha dato una strigliata poiché nel nostro Paese la Convenzione ONU non ha praticamente attecchito….
Pensiamo solo alla legge sui PEBA.
Nata nel 1986, dove e soprattutto COME sta funzionando?
La regola vigente e mai infranta, finora, è quella della non applicazione delle leggi: ovunque non si applicano le leggi soprattutto perché non si conoscono, sembra impossibile eppure è così: l’ignoranza della legge è il nemico pubblico numero 1 per noi genitori!
Un’altra cosa che abbiamo imparato, in questi dieci anni, è che i genitori italiani non sono capaci di fare fronte unico e compatto con l’obbiettivo di ottenere un risultato importante per tutti, ma si muovono solo per il proprio caso personale e non hanno interesse a mantenere una rete di rapporti  attraverso cui fare circolare le informazioni per tutti.
A fronte di un numero altissimo di genitori, in Italia, che hanno figli con disabilità, se si intraprende un’azione di gruppo come per esempio una petizione, non si raggiungono che poche migliaia di adesioni – e non parliamo poi di sondaggi  dove è solo richiesta la risposta a poche domande: non è possibile utilizzare come rappresentativo il campione di coloro che rispondono.
Inoltre a pochissimi interessa sapere effettivamente come stanno le cose e quindi avere gli strumenti per affrontare le problematiche che, purtroppo, costellano la nostra vita, l’importante è solo risolvere il proprio problema e chi s’è visto s’è visto.
In questo modo non c’è proprio speranza che le cose migliorino, nè che la cultura intorno alla disabilità si diffonda e abbatta quel pregiudizio per cui succede ancora, nel 2018 presto 2019 che le persone con disabilità stanno in un altro mondo, rispetto a quello normodotato.
In queste ore è stata approvata la nuova legge di bilancio, che si traduce  in fondi stanziati che andranno a finanziare certi ambiti.
Per esempio il fondo annuale di 20 milioni per la famosa legge sul Caregiver Familiare è rimasto intatto ed è ritornato nelle casse statali. Per il 2019 addirittura hanno stabilito 5 milioni in più. Ma se non c’è la legge quei soldi non avranno destinazione e ?
Certo, la buona notizia o lo sblocco di una situazione inceppata può sempre essere dietro l’angolo.
Bisogna essere positivi perchè, altrimenti, cosa rimane?
Intanto passiamo nel nuovo anno e poi si vedrà.
Auguri a tutti.

Alessandra

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Lettera aperta al Presidente del Consiglio Giuseppe Conte sull’inclusione delle persone con disabilità

Il primo ottobre abbiamo inviato al Presidente del Consiglio Giuseppe Conte una lettera aperta sull’inclusione delle persone con disabilità, che pubblichiamo oggi.

Se la spesa pubblica sarà aumentata, dovrà essere prioritariamente considerato il welfare, da anni depresso dalle politiche economiche e sociali dei governi precedenti. La spesa sociale è la base per la convivenza reciproca e, come tale, deve essere assicurato il benessere dei “più fragili tra i fragili”: le persone con disabilità.
Abbiamo iniziato scrivendo di un tema caro a tutti i genitori con figli con disabilità: la scuola, poiché rappresenta il futuro di ogni popolo. Quella scuola inclusiva che la Legge ben delineava; inclusione troppo spesso solo sulla carta e una Legge, la 104/1992, che rischia lo stravolgimento se non viene soppresso il Decreto 66/2017 che ha riformato (devastandola) proprio l’inclusione scolastica.
Se ben gestita e nei termini di legge l’inclusione agevola tutti, indistintamente. Oggi sta sempre più diventando una crudele barzelletta. Basti considerare il drammatico inizio del corrente anno scolastico per gli alunni con disabilità: sproporzione gestionale dei docenti di sostegno, tagli di ore sia sul sostegno che sull’assistenza (all’autonomia e alla comunicazione tanto quanto sull’educativa); docenti specializzai sul sostegno rimasti a casa quando migliaia di cattedre non sono state assegnate o assegnate a docenti non specializzati col rischio di creare danni enormi agli studenti con disabilità. E via così in innumerevoli segnalazioni.
Vedremo se di cambiamento si potrà realmente parlare o se quelle del Governo saranno solo altre parole al vento.

Illustrissimo

Presidente del Consiglio dei Ministri

Dott. Giuseppe Conte

 

Verona, 1 Ottobre 2018

Oggetto:    Lettera aperta al Presidente del Consiglio sull’inclusione delle persone con disabilità

Illustrissimo Presidente,

Dunque il Governo ha deciso: l’Italia avrà, pare, la possibilità di investire. Non entriamo nel merito delle modalità, ma da anni ripetiamo che il welfare corrisponde alle fondamenta del nostro Paese. E ci permettiamo di indicare anche a Lei, come ai suoi predecessori, alcuni punti per tutelare il diritto dei “più fragili tra i fragili”. Iniziando dalla scuola.

  • Nel DEF, Documento di Economia e Finanza, ci sia anche il punto fondamentale per superare il dramma dello sbilanciamento dei docenti di sostegno scolastico per gli alunni con disabilità: realizzare corsi di specializzazione diffusi, a costi onesti e accessibili, di qualità controllata anche dagli interessati, dalle famiglie e dalle associazioni delle persone con disabilità. Che siano realizzati in Italia, vietando specializzazioni che senza alcun controllo avvengono all’estero.
  • Sia eliminato il D.Lgs 66/2017 di riforma dell’inclusione scolastica, che sta creando discriminazioni che, con la sua prossima piena applicazione (dal prossimo anno scolastico), diventeranno incostituzionali.
  • Sia data immediata priorità nell’assegnazione delle cattedre ai docenti specializzati, con un congruo riconoscimento economico, essendo il loro impegno senza dubbio superiore.
  • Siano stabilizzati immediatamente tutti coloro che hanno acquisito la specializzazione nel sostegno.
  • Sia garantita l’equità nel numero di cattedre in ogni scuola del Paese, nord, centro e sud.
  • Sia controllata da un gruppo di lavoro la qualità del sostegno scolastico; gruppi costituiti a tutti i livelli: nelle singole scuole, nei comprensivi, negli uffici scolastici provinciali e regionali. E nel MIUR. Assieme alle famiglie.
  • Siano garantite agli alunni le professionalità degli assistenti, sia all’autonomia e alla comunicazione, sia educativo-culturali, creando la figura professionale che garantisca la qualità del servizio e sia gestita dal MIUR e con congrua remunerazione.
  • Siano assegnate le ore richieste, di sostegno e di educativa; i ricorsi persi dal MIUR sino ad oggi hanno raggiunto cifre ingentissime a danno dello Stato.
  • Siano ricostituiti i GLIP, Gruppi di Lavoro Interistituzionali Provinciali presso gli Uffici Scolastici Territoriali (Provinciali), con funzioni prioritarie di programmazione.
  • Siano ricostituiti i GLI con la piena partecipazione delle famiglie, eliminate invece dal D.Lgs 66/2017.
  • Siano costituiti in tutti gli Uffici Scolastici Territoriali dei gruppi di lavoro per i bisogni educativi complessi, con personale specializzato a questo scopo e con risorse adeguate.
  • Siano date le risorse indispensabili per il reale funzionamento dei CTS/CTI, centri territoriali per supportare le scuole sulle tematiche dei bisogni educativi complessi.
  • Sia ri-costituita con attenzione la scuola in ospedale.
  • Sia garantita l’adeguata assistenza agli studenti con disabilità in tutte le università. Ma anche negli asili nido. Insomma, dall’inizio alla fine del percorso formativo. È un diritto Costituzionale.

 

Tutto questo costa? Assolutamente sì, ogni punto costa, la disabilità costa! Ma costa enormemente di più gestirla in modo indegno ed illegittimo come fatto sino ad oggi.
I limiti alle persone con disabilità sono creati dal pregiudizio di chi disabilità non ha. È ora di cambiare.

Cordiali saluti

Associazione Genitori Tosti in Tutti i Posti ONLUS

Alessandra Corradi, presidente

Massimo Bravi, segretario

Giovanni Barin, vicepresidente e referente Lombardia

Daniela D’Amico, referente Veneto

Margherita Franzese, docente, referente Lazio

Maria Gaugliardito, docente, referente Sicilia

Simona Lampis, referente Sardegna

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