Superare i ritardi virali

Riflessioni su alcune situazioni delle persone con disabilità durante l’emergenza Coronavirus

L’emergenza Coronavirus ha messo in luce le tante criticità del sistema di gestione socio-sanitario nazionale e le sue ripercussioni sulle famiglie, in particolare su quelle più fragili che vivono direttamente la disabilità. Non fanno notizia, allo stesso modo non la fa abbastanza l’inestimabile pregio del Sistema Sanitario Nazionale, pubblico, che ci è stato tramandato e che nonostante le troppe volontà di privatizzazione ma grazie alla volontà di OSS, infermieri e medici, ci tutela ancor oggi in presenza di questa emergenza. La disabilità insegna proprio a capitalizzare quel meraviglioso tesoro che è il valore di tutta la comunità, il bene di tutti e di ciascuno.

Tra le tante criticità emerse, la questione sollevata da tanti sull’assistenza a domicilio come fattore per limitare l’isolamento delle persone con disabilità e le loro famiglie, deve essere affrontata urgentemente. Cercando però  di evitare di considerarla da prospettive personali o di parte. Non si tratta di “egoismi”: ogni punto di vista è valido e portatore di istanze fondamentali. Si tratta di trovare sempre il sistema per soddisfarle in ogni modo possibile. Si parla prima di tutto delle famiglie dei caregiver familiari, già provate dalla cronica insufficienza del supporto al familiare con disabilità e al genitore; spesso monoparentali e recluse in casa a causa delle difficoltà ad organizzare quell’uscita già limitata per le troppe barriere esistenti e oggi “ufficialmente” vietata anche per la temporanea (speriamo) scomparsa dei servizi ospedalieri dedicati.

L’assistenza a domicilio, sanitaria, socio-sanitaria e scolastica, sia per bambin*, alunn* delle scuole, sia mirata a persone adulte, potrebbe essere una soluzione, ma presenta delle evidenti incongruenze con le misure di emergenza stabilite dal Governo per garantire la salute della collettività. Pur limitando il rischio al rapporto assistente-assistito, quindi evitando il contatto tra gruppi di persone, è infatti impossibile garantire con certezza il contenimento del rischio di trasmissione del virus. 

Con l’eccezione di possibili accordi che rientrano nell’organizzazione della progettualità individualizzata, ma che lasciano aperti non pochi interrogativi sulle responsabilità di eventuali contagi a una o entrambe le parti dovuti al contatto ravvicinato. E senza dimenticare che è imprescindibile che tutti, assistiti e assistenti, abbiano i dispositivi di protezione necessari, sia la informazione e formazione per gestire le varie realtà che possono incontrare, ben sapendo che la certezza matematica di evitare il contagio si ha forse solo in ambienti sterili e con i dispositivi di protezione in uso nei reparti ospedalieri dedicati alle malattie infettive.

La problematica origina dal fatto che una parte, le famiglie, che tutti i giorni convive con una certa emarginazione che arriva appunto agli estremi per i caregiver familiari, si è trovata con il nulla, soli senza alcuna azione di sostegno da parte degli Enti; dall’altra gli assistenti -domiciliari, OSS, educatori, all’autonomia e alla comunicazione- ai quali lo “stipendio” (spesso già di importi troppo bassi nonostante la loro funzione preziosissima e che viene riconoscono solo se l’attività di assistenza è effettivamente erogata) rischia di venir meno con le gravi conseguenze facilmente immaginabili.

Per mitigare la situazione l’idea è stata di prevedere l’assistenza domiciliare in regime di emergenza, senza però poter assicurare l’assenza del rischio di contagio reciproco.

In sostanza, l’emergenza Coronavirus ha messo in evidenza che il sistema era stato organizzato ormai da decenni per fornire un livello sempre più precario a entrambe le parti. E in una situazione come quella odierna i continui tagli all’assistenza hanno fatto emergere le criticità di tutti. 

Come uscirne? 

Solo rivedendo radicalmente la gestione scellerata arrivata sin qui, facendo rientrare le figure professionali degli assistenti nelle categorie già presenti nel pubblico e, in particolare per la scuola, nell’organico del MIUR. Immediatamente.

Ma le criticità non terminano certo qui.

Se e quando nel comparto scolastico l’assistenza scolastica domiciliare non può essere garantita, ogni sforzo deve essere fatto per avvicinare la didattica a distanza alle esigenze di allieve e allievi delle scuole di ogni ordine e grado, in particolare per quelli con disabilità. Ricordando sempre che anche per quella a distanza, una didattica inclusiva avvantaggia tutti gli studenti.

Purtroppo in questi anni una larga parte della scuola non ha lavorato o non è stata messa in grado di lavorare alla diffusione della didattica inclusiva che sfrutta le tante tecnologie disponibili per la scuola a distanza. Per farlo adesso con urgenza le scuole devono organizzare dei gruppi di lavoro con i docenti esperti sul digitale. Iniziare è semplice: sul web è disponibile moltissimo materiale gratuito da siti e social network. Le esperienze a livello nazionale non mancano e si possono sfruttare le offerte di editori e software house attivate recentemente. Sono cose note ai referenti per la disabilità come nei CTS/CTI. Mettiamole in pratica, ma cerchiamo di farlo in modo coordinato organizzando il lavoro: che i GLI e GLO si trovino in videoconferenza per individuare e declinare su questa prospettiva gli obiettivi e le strategie dei PEI, valutando caso per caso se e come sia possibile farlo, studiando le modalità inclusive da mettere in atto, includendo la fondamentale partecipazione degli assistenti, educativo culturali e all’autonomia e alla comunicazione. Sono pratiche didattiche anche di semplice attuazione da parte di chi non ha particolari capacità o desideri tecnologici. 

Basta volerlo fare.

I Dirigenti Scolastici devono istituire dei tavoli di lavoro mettendo in rete le tante risorse sui territori, famiglie e associazioni incluse. 

Per finire il discorso scuola, oggi vengono a galla i danni della “buona scuola”, tra i quali uno dei principali è il taglio dei GLIP, Gruppi di Lavoro Interistituzionali Provinciali, dove si discutevano le strategie a livello territoriale. Oggi più che mai sarebbero stati una fonte preziosa di inclusione dove i vari Enti territoriali (ASL/ATS/ASST, Comuni, Provincia, Associazioni, ecc.) avrebbero potuto lavorare per gestire l’emergenza.

Solo un lavoro concertato può gestire le eventuali impossibilità delle famiglie ad accedere ai contenuti online e alla didattica a distanza, vuoi per connessioni dati inadeguate o per hardware e software che hanno costi da affrontare considerati come non prioritari rispetto alle esigenze primarie di assistenza. 

I dirigenti degli Uffici Scolastici devono convocare urgentemente delle videoconferenze con tutti gli Enti un tempo partecipanti ai GLIP/GLIR; il Governo deve ripristinarli immediatamente. E, in prospettiva futura, il Governo deve eliminare la Legge 107/2017 e tutti i decreti applicativi successivi. 

Credo sia l’unico modo per iniziare ad avvicinare tutti gli studenti e le famiglie, alle tecnologie informatiche permettendo di utilizzarle secondo le caratteristiche di ognuno, secondo il principio della “scuola di tutti e di ciascuno”, anche per la didattica a distanza.

Giovanni Barin
Genitori Tosti, vicepresidente

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CAREGIVER FAMILIARE – Anche Cittadinanzattiva si muove

Come abbiamo accennato in altri post, nel nostro lavoro di  diffusione del questionario abbiamo scritto a decine e decine di associazioni su tutto il territorio nazionale.
Abbiamo scritto alle redazioni di molti giornali.Abbiamo postato in molti gruppi su Fb e molti di noi hanno ricondiviso sulle proprie bacheche.
Vi ricordiamo che al momento è stato pubblicato e diffuso, anche da testate giornalistiche, il nostro report che esamina le prime 1500 risposte. Continuate a compilare, se non l’avete ancora fatto il questionario  e condividetelo o giratelo a tutti i caregiver che conoscete.
Se dobbiamo fare il primo censimento italiano ( nessuno prima di noi ci ha mai pensato) abbiamo bisogno dell’aiuto di chiunque per arrivare, almeno, ad un campione rappresentativo.Qualcuno dei tantissimi cui abbiamo scritto ci ha anche risposto e tra le risposte che molto ci hanno fatto piacere e onore, c’è anche quella di Cittadinanzattiva, che è una storica associazione italiana, nata per la tutela del diritto alla salute dei cittadini, di impronta cattolica.
Ci dicono che seguono il nostro immenso lavoro che stiamo facendo per questa battaglia sul riconoscimento del caregiver familiare.
E poiché anche loro hanno attivato una campagna volta a evidenziare i bisogni di questa categoria, per poi avanzare istanze per contribuire alla legge, in modo che sia scritta meglio possibile, ci chiedono di aiutarli a diffondere la loro campagna che richiede pochi secondi del vostro tempo per esprimere, a cosa avete diritto.
Questo è il link.

In ultimo: molti di voi ci scrivono e ci chiedono aiuto: mettetevi nei nostri panni siamo molti pochi, tutti caregiver come voi e possiamo relegare poco tempo di quello libero a disposizione a tutte le questioni dell’associazione.
Se avessimo più soci 8 o più donazioni  spontanee o tramite il 5X1000 avremmo più soldi e con più risorse potremmo fare di più.
Le incombenze burocratiche connesse alla gestione e al mantenimento di un’associazione portano via un sacco di tempo. Se potessimo avvalerci di qualcuno, che potessimo stipendiare, creando così un posto di lavoro, prassi perfettamente legale che attuano tutti nel mondo dell’associazionismo, avremmo molto ma molto più tempo da dedicare ai casi personali e magari potremmo risolverne di più (noi  del Consiglio Direttivo o che ricopriamo un ruolo di rappresentanza regionale, siamo tutti volontari). Ma  nelle condizioni in cui stiamo non possiamo.
E voi dovreste riflettere sul perché siete così restii ad associarvi – non è tassativo che scegliate noi, ma associarvi in generale, fare parte di un ente, condividerne gli obbiettivi. Pensate che forza dareste a questo ente quando si confronta con le istituzioni! Peccato che in Italia sia diffusa la diffidenza a priori verso le associazioni (sarebbe da fare un questionario interamente dedicato a questo argomento) e si preferisca cedere -gratis- i propri dati sensibili (!!!!) pensando di essere iscritti ad un ente che, invece, un ente regolare assolutamente non è.
Un’associazione ha degli obblighi precisi, per legge e, assolutamente, non può associare nessuno gratuitamente. Così come una OdV per esempio non può erogare nessun tipo di servizio ai propri soci, sempre per legge.Noi siamo una ONLUS, per esempio.
Chi fosse interessato a noi ci si associa così.

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Caregiver familiari: risposte al questionario e il percorso di GT dal 2013 ad oggi

Pubblichiamo il primo resoconto del questionario avviato lo scorso dicembre sul Caregiver familiare.

Il questionario prosegue tutt’oggi nella raccolta delle risposte, perciò invitiamo ancora tutti a diffonderlo, rispondere e a partecipare, seguendo questo link sul nostro sito: http://www.genitoritosti.it/?p=2568
oppure direttamente:
https://forms.gle/tqSkbw4g41GiWi327

Genitori Tosti segue dal 2013 l’iter legislativo e l’andamento delle vicende legate alla tematica del caregiving familiare in Italia.
Dopo aver sostenuto e promosso le azioni di altri e aver fatto una grande opera di informazione, al riguardo, alle famiglie, nel 2017 abbiamo avviato una petizione per chiedere appunto un testo di legge che licenziasse #unaleggebuonapertutti.

Abbiamo avviato a settembre 2019 una campagna di informazione/mobilitazione per raggiungere il maggior numero di caregiver (stimati in 9 milioni di persone) e portarle all’attenzione di chi sta lavorando alla legge che le riguarda: con un mail bombing, con la lettera da inviare al Primo Ministro Conte, sono state raggiunte più di 23.000 persone.
Agli inizi di dicembre 2019 abbiamo fatto un primo incontro al Ministero della Salute.

Dato che emerge con forza il bisogno di riconoscere l’attività del caregiver come lavoro a tutti gli effetti, al fine di informare le parti teoricamente più sensibili, nel mese di Ottobre 2019 abbiamo contattato Landini e in seguito incontrato il segretario provinciale di Verona della CGIL.
Lo scorso dicembre, 2019, abbiamo diffuso un questionario per inquadrare la tematica dei caregiver familiari e, al momento, abbiamo analizzato i dati dei primi 1500 che hanno risposto – il questionario è aperto e costantemente ogni giorno arrivano decine di nuove risposte.

Il 12 dicembre 2019 abbiamo incontrato al Ministero della Salute l’Onorevole Paolucci.

In gennaio 2020 abbiamo partecipato all’audizione in V commissione al Comune di Verona.

Infine, lo scorso 4 febbraio, abbiamo partecipato a una riunione presso il Ministero del Lavoro.

La legge ha iniziato a comparire in parlamento oltre 20 anni fa.

Solo con la precedente legislatura i lavori sembravano arrivare ad un epilogo ma è scaduta senza nulla di fatto a parte la menzione nella finanziaria 2018 (legge 205/2017) e al comma 254 dell’art.1 si stabilisce l’istituzione di un fondo triennale per 60 milioni, 20 per il 2018, nel 2019 è stato aumentato di 5 milioni. Questi soldi però non verranno dati ai caregiver… Forse anche perché pochi o nessuno lo sa.
La definizione di caregiver è al comma 255 dell’art.1:

  • 255. Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si
    prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra
    persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della
    legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il
    secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma
    3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il
    terzo grado che, a causa di malattia, infermita’ o disabilita’, anche
    croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di
    prendersi cura di se’, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso
    di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi
    dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia
    titolare di indennita’ di accompagnamento ai sensi della legge 11
    febbraio 1980, n. 18.

Prescindendo dall’aberrazione di inserire queste tematiche in una legge finanziaria (vizio diffuso nei governanti), già da questo comma si evidenzia la concreta e urgente necessità di rivedere la trattazione del Caregiver. Ma tant’è.
Poi con il Governo “Conte” da marzo 2018 sono ripresi i lavori e si è arrivati al Disegno di Legge dell’8 agosto.

Qui sotto il documento che riassume i primi dati del questionario:

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Caregiver familiari: Genitori Tosti sul Disegno di Legge

Riportiamo di seguito il comunicato stampa sui lavori tenuti ieri in merito al tema del riconoscimento legislativo dei caregiver familiari.

Ieri, 4 febbraio 2020 Genitori Tosti ha partecipato a un tavolo istituzionale sul tema dei caregiver familiari e il loro riconoscimento nel Disegno di Legge che è in preparazione in Parlamento.
Presenti con i loro team al tavolo organizzato presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, il Senatore Stanislao Di Piazza, Sottosegretario del Ministero del lavoro e delle politiche sociali con delega alla disabilità, la senatrice Simona Nocerino, la dottoressa Elisa Gullino portavoce della segreteria del Ministro della Salute Roberto Speranza e, per i Genitori Tosti, la presidente Alessandra Corradi con Margherita Franzese e Giovanni Barin, referenti per il Lazio e Lombardia dell’associazione, in rappresentanza di molte altre associazioni italiane.
Il risultato di questa riunione davvero interessante è stata la creazione di una task force tra i ministeri maggiormente coinvolti nel tema “caregiver familiari”, con il coordinamento della senatrice Nocerino nella raccolta degli elementi utili a elaborare un testo di Legge finalmente efficace.

Genitori Tosti ha presentato una serie di proposte di emendamento al DDL frutto delle risposte ricevute con il questionario che l’associazione sta raccogliendo da dicembre 2019 per offrire al legislatore una prospettiva sulle molteplici sfaccettature che rappresentano la complessa vita dei caregiver familiari.
Dato che moltissimi italiani sono caregiver, Genitori Tosti chiede a tutti di contribuire partecipando al questionario raggiungibile da questo link:

Link al questionario sui caregiver familiari

Dopo questa prima fase verranno organizzate le attività dell gruppo di lavoro interministeriale in collaborazione con Palazzo Chigi e, più avanti, incontri con Genitori Tosti e le associazioni.
A questo fine, auspichiamo di continuare a ricevere tante risposte al questionario, che saranno presentate al Presidente della Repubblica e al Presidente del Consiglio.
Alessandra Corradi, presidente Genitori Tosti

Sul tema tra ieri, 4 febbraio 2020, e oggi sono uscite due articoli che proponiamo di seguito:

https://www.redattoresociale.it/article/home/caregiver_familiari_2_mila_questionari_per_migliorare_la_legge?fbclid=IwAR2ASWTOQDrlyr1EkEUAe8MO0c5ClKF5cn2LZ8SoHq_7sPNuRJYJxV2PUdk

Il secondo pubblicato sul Corriere della Sera di oggi 5 febbraio 2020:

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CAREGIVER FAMILIARI; il questionario

Eccoci che finalmente abbiamo lo strumento per contarci, fare un censimento e avere delle linee su cui indirizzare il nostro lavoro di tramite con le istituzioni.
Il censimento è anonimo ma consente di fotografare egregiamente la situazione.
Non solo dovete farlo voi, ma dovete fare passaparola con tutti i caregiver che conoscete, in modo che si riesca a raccogliere il maggior numero di risposte.
Certo, non pensiamo di avere quasi 9 milioni di questionari compilati, ma almeno un migliaio per gennaio, dopo le feste, sì.
Un migliaio di persone, caregiver familiari, è un buon numero. 
Tutto è perfettibile ma sappiamo che nel nostro mondo è tutto relativo, non sempre siamo disponibili, non sempre connessi e spesso non conosciamo altri come noi e se passiamo momenti difficili sicuramente non rispondiamo.
Vi chiediamo perciò di impegnarvi, è per la causa comune: noi vogliamo arrivare al riconoscimento come lavoratori e non ci fermeremo finché non succederà.
Eccoci che finalmente abbiamo lo strumento per contarci, fare censimento e avere delle linee su cui indirizzare il nostro lavoro di tramite con le istituzioni.
Il censimento è anonimo ma consente di fotografare egregiamente la situazione.
Non solo dovete farlo voi, ma dovete fare passaparola con tutti i caregiver che conoscete, in modo che si riesca a raccogliere il maggior numero di risposte.
Certo, non pensiamo di avere quasi 9 milioni di questionari compilati, ma almeno un migliaio per gennaio, dopo le feste, sì.
Un migliaio di persone, caregiver familiari, è un buon numero. 
Perciò, forza!, qui di seguito trovate il questionario da compilare:

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