Caregiver familiari: risposte al questionario e il percorso di GT dal 2013 ad oggi

Pubblichiamo il primo resoconto del questionario avviato lo scorso dicembre sul Caregiver familiare.

Il questionario prosegue tutt’oggi nella raccolta delle risposte, perciò invitiamo ancora tutti a diffonderlo, rispondere e a partecipare, seguendo questo link sul nostro sito: http://www.genitoritosti.it/?p=2568
oppure direttamente:
https://forms.gle/tqSkbw4g41GiWi327

Genitori Tosti segue dal 2013 l’iter legislativo e l’andamento delle vicende legate alla tematica del caregiving familiare in Italia.
Dopo aver sostenuto e promosso le azioni di altri e aver fatto una grande opera di informazione, al riguardo, alle famiglie, nel 2017 abbiamo avviato una petizione per chiedere appunto un testo di legge che licenziasse #unaleggebuonapertutti.

Abbiamo avviato a settembre 2019 una campagna di informazione/mobilitazione per raggiungere il maggior numero di caregiver (stimati in 9 milioni di persone) e portarle all’attenzione di chi sta lavorando alla legge che le riguarda: con un mail bombing, con la lettera da inviare al Primo Ministro Conte, sono state raggiunte più di 23.000 persone.
Agli inizi di dicembre 2019 abbiamo fatto un primo incontro al Ministero della Salute.

Dato che emerge con forza il bisogno di riconoscere l’attività del caregiver come lavoro a tutti gli effetti, al fine di informare le parti teoricamente più sensibili, nel mese di Ottobre 2019 abbiamo contattato Landini e in seguito incontrato il segretario provinciale di Verona della CGIL.
Lo scorso dicembre, 2019, abbiamo diffuso un questionario per inquadrare la tematica dei caregiver familiari e, al momento, abbiamo analizzato i dati dei primi 1500 che hanno risposto – il questionario è aperto e costantemente ogni giorno arrivano decine di nuove risposte.

Il 12 dicembre 2019 abbiamo incontrato al Ministero della Salute l’Onorevole Paolucci.

In gennaio 2020 abbiamo partecipato all’audizione in V commissione al Comune di Verona.

Infine, lo scorso 4 febbraio, abbiamo partecipato a una riunione presso il Ministero del Lavoro.

La legge ha iniziato a comparire in parlamento oltre 20 anni fa.

Solo con la precedente legislatura i lavori sembravano arrivare ad un epilogo ma è scaduta senza nulla di fatto a parte la menzione nella finanziaria 2018 (legge 205/2017) e al comma 254 dell’art.1 si stabilisce l’istituzione di un fondo triennale per 60 milioni, 20 per il 2018, nel 2019 è stato aumentato di 5 milioni. Questi soldi però non verranno dati ai caregiver… Forse anche perché pochi o nessuno lo sa.
La definizione di caregiver è al comma 255 dell’art.1:

  • 255. Si definisce caregiver familiare la persona che assiste e si
    prende cura del coniuge, dell’altra parte dell’unione civile tra
    persone dello stesso sesso o del convivente di fatto ai sensi della
    legge 20 maggio 2016, n. 76, di un familiare o di un affine entro il
    secondo grado, ovvero, nei soli casi indicati dall’articolo 33, comma
    3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, di un familiare entro il
    terzo grado che, a causa di malattia, infermita’ o disabilita’, anche
    croniche o degenerative, non sia autosufficiente e in grado di
    prendersi cura di se’, sia riconosciuto invalido in quanto bisognoso
    di assistenza globale e continua di lunga durata ai sensi
    dell’articolo 3, comma 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, o sia
    titolare di indennita’ di accompagnamento ai sensi della legge 11
    febbraio 1980, n. 18.

Prescindendo dall’aberrazione di inserire queste tematiche in una legge finanziaria (vizio diffuso nei governanti), già da questo comma si evidenzia la concreta e urgente necessità di rivedere la trattazione del Caregiver. Ma tant’è.
Poi con il Governo “Conte” da marzo 2018 sono ripresi i lavori e si è arrivati al Disegno di Legge dell’8 agosto.

Qui sotto il documento che riassume i primi dati del questionario:

   Invia l'articolo in formato PDF   

Caregiver familiari: Genitori Tosti sul Disegno di Legge

Riportiamo di seguito il comunicato stampa sui lavori tenuti ieri in merito al tema del riconoscimento legislativo dei caregiver familiari.

Ieri, 4 febbraio 2020 Genitori Tosti ha partecipato a un tavolo istituzionale sul tema dei caregiver familiari e il loro riconoscimento nel Disegno di Legge che è in preparazione in Parlamento.
Presenti con i loro team al tavolo organizzato presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, il Senatore Stanislao Di Piazza, Sottosegretario del Ministero del lavoro e delle politiche sociali con delega alla disabilità, la senatrice Simona Nocerino, la dottoressa Elisa Gullino portavoce della segreteria del Ministro della Salute Roberto Speranza e, per i Genitori Tosti, la presidente Alessandra Corradi con Margherita Franzese e Giovanni Barin, referenti per il Lazio e Lombardia dell’associazione, in rappresentanza di molte altre associazioni italiane.
Il risultato di questa riunione davvero interessante è stata la creazione di una task force tra i ministeri maggiormente coinvolti nel tema “caregiver familiari”, con il coordinamento della senatrice Nocerino nella raccolta degli elementi utili a elaborare un testo di Legge finalmente efficace.

Genitori Tosti ha presentato una serie di proposte di emendamento al DDL frutto delle risposte ricevute con il questionario che l’associazione sta raccogliendo da dicembre 2019 per offrire al legislatore una prospettiva sulle molteplici sfaccettature che rappresentano la complessa vita dei caregiver familiari.
Dato che moltissimi italiani sono caregiver, Genitori Tosti chiede a tutti di contribuire partecipando al questionario raggiungibile da questo link:

Link al questionario sui caregiver familiari

Dopo questa prima fase verranno organizzate le attività dell gruppo di lavoro interministeriale in collaborazione con Palazzo Chigi e, più avanti, incontri con Genitori Tosti e le associazioni.
A questo fine, auspichiamo di continuare a ricevere tante risposte al questionario, che saranno presentate al Presidente della Repubblica e al Presidente del Consiglio.
Alessandra Corradi, presidente Genitori Tosti

Sul tema tra ieri, 4 febbraio 2020, e oggi sono uscite due articoli che proponiamo di seguito:

https://www.redattoresociale.it/article/home/caregiver_familiari_2_mila_questionari_per_migliorare_la_legge?fbclid=IwAR2ASWTOQDrlyr1EkEUAe8MO0c5ClKF5cn2LZ8SoHq_7sPNuRJYJxV2PUdk

Il secondo pubblicato sul Corriere della Sera di oggi 5 febbraio 2020:

   Invia l'articolo in formato PDF   

3/12/2019, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Convegno a Lodi

Lodi, 3 dicembre 2019
Convegno
Progettazione e didattica per la scuola inclusiva. Progettazione e didattica flessibile al servizio di una scuola accessibile per tutti e per ciascuno.

3 dicembre 2019, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità
Aula Magna IIS Volta, Lodi, viale Papa Giovanni XXIII, 9


https://www.facebook.com/events/2558992587666829/

L’indissolubile legame tra qualità dei luoghi del sapere e qualità pedagogica è prioritario nella scuola dell’inclusione. Progettato con la prospettiva dell’accessibilità a 360°, l’ambiente scolastico diventa luogo fertile delle strategie inclusive a beneficio di tutti, non solo per le persone con bisogni educativi complessi.

Il convegno, realizzato nell’ambito di Scuola4ALL, è organizzato dall’Associazione Genitori Tosti, CLEBA Comitato Lodigiano per Eliminazione delle Barriere Architettoniche con la collaborazione dell’Ufficio Scolastico Territoriale di Lodi, dell’Istituto Comprensivo Lodi Terzo e di CERPA Italia Onlus. Il convegno è volto a evidenziare il tessuto di connessioni tra saperi della progettazione architettonica e ambientale e dell’ambito pedagogico sulle tematiche dell’accessibilità a 360° e dell’inclusione scolastica, è destinato a docenti, dirigenti scolastici, amministratori, operatori del sociale, referenti per la sicurezza, RSPP, architetti, geometri, ingegneri, studenti e agli interessati allo sviluppo di luoghi e strategie inclusive, sicure, per tutti.

Programma del Convegno
Sessione mattino, dalle h. 9.30
Accessibilità: parola chiave nella progettazione delle scuole inclusive (Piera Nobili)
Lo spazio che educa: gli strumenti della progettazione inclusiva a scuola tra pedagogia ed architettura, dall’ICF all’index per l’inclusione (Alessandra Galletti)
Sicurezza inclusiva e gestione dell’emergenza a scuola (Elisabetta Schiavone)
Gli insegnamenti proposti dall’atlantecittaccessibili.inu.it (Iginio Rossi)

Pranzo a Buffet

Sessione pomeridiana h.14.00
L’approccio dell’Universal Design for Learning (Antonella Conti)
La scuola inclusiva: l’esperienza dell’IC Lodi Terzo, dalla Didattica Potenziata alla Didattica Curricolare: una didattica per tutti (Stefania Menin)
h.15.30
Tavola rotonda: l’inclusione e l’accessibilità nelle scuole di Lodi a confronto.

Presenta: Giovanni Barin, vicepresidente Genitori Tosti

E’ previsto il pranzo a buffet a prenotazione obbligatoria; l’iscrizione al seguente link: https://docs.google.com/forms/d/1cuD-QxGmrUXB98-B7hYcD4wPzw_ojtNjaVK4yFiyYc8/edit
oppure utilizzando il codice QR:

sarà accessibile alle persone sorde attraverso la sottotitolazione e, grazie al contributo economico del Pio Istituto dei Sordi di Milano, l’interpretazione simultanea in LIS (Lingua dei Segni Italiana).

   Invia l'articolo in formato PDF   

LEGGE SUL CAREGIVER FAMILIARE: inviamo tutti questa lettera al Governo

Quella dei caregiver familiari rimane una vergogna italiana che di anno in anno, una legislatura dopo l’altra, viene sistematicamente ignorata.
Genitori Tosti ha in questi anni più volte ri-sollevato il problema:
Qui https://www.genitoritosti.it/?p=2102 parlando del disegno di legge a nostro avviso totalmente da riscrivere e qui
https://www.genitoritosti.it/?p=2173 con una lettera aperta ai parlamentari.
In ultimoi, subito dopo la caduta del Governo in agosto 2019, pubblicavamo questo: http://www.genitoritosti.it/?p=2473
Non demorderemo mai su quello che è un punto fondamentale della nostra civiltà: supportare adeguatamente chi ha le maggiori fragilità. Ecco dunque l’appello che rivolgiamo ancora una volta al Presidente del Consiglio, che abbiamo inviato via PEC.
Invitiamo tutti i sostenitori di Genitori Tosti, chiunque sia Caregiver, a inviare personalmente la lettera, che trovate qui di seguito e potete copincollare, o come allegato, all’indirizzo mail: presidente@pec.governo.it .

http://www.genitoritosti.it/wp-content/uploads/2019/09/CAREGIVER-lettera-al-Presidente-del-Consiglio.doc

http://www.genitoritosti.it/wp-content/uploads/2019/09/CAREGIVER-lettera-al-Presidente-del-Consiglio.odt

Illustrissimo Presidente del Consiglio, Onorevole Giuseppe Conte

Come cittadino Caregiver ho deciso di farmi portavoce in prima persona delle risposte inderogabili che questo governo è tenuto a dare ai miei bisogni.

Mi sono anche permesso di non raccontare chi sono, come vivo e cosa faccio per lo stato. Dopo anni e anni che in parlamento si dibatte sulla figura del Caregiver Family, sono più che convinto che tutti i parlamentari che siedono alla Camera dei Deputati e al Senato della Repubblica, siano più che perfettamente a conoscenza di tutte le verità che riguardano questa figura. E’ che senza un suo riconoscimento da parte delle istituzioni dello stato, lo stesso non può annoverarsi tra le società democratiche compiute.

Ma ribadisco con forza e decisione che non intendo più accettare appelli/richieste di pazientare ancora o rinvii motivati da giustificazioni dettate da problemi tecnici e/o di vincoli di finanza pubblica.

E che riterrò Lei e il Suo governo responsabile dell’approvazione o meno della Legge sul Caregiver Family, che dovrà avvenire inderogabilmente prima del termine di questa legislatura.

Senza dilungarmi oltre, qui di seguito riporto l’elenco delle risposte che dovrebbero trovare immediatamente riscontro nella nuova Legge sul Caregiver Family:

1) Al Caregiver che si prende cura di un famigliare, e che a causa della sua disabilità non può frequentare gli spazi educativi/assistenziali pubblici, devono essere riconosciuti i seguenti diritti:

A. Stipendio, contributi figurativi e ferie equiparati alla figura professionale OTA. Il riferimento normativo/economico dovrà essere il contratto del pubblico impiego.

B. Interventi di sollievo giornaliero e nel week and. In particolare, in presenza di un caregiver unico parente, deve essere garantito un supporto di reti solidali.

C. Un congruo periodo di ferie come avviene per tutti i lavoratori;

2) Per tutti, se richiesto, collocamento o ricollocamento al lavoro attraverso percorsi preferenziali protetti;

3) Per tutti, istituire percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie al fine di ridurre per se e per l’assistito i tempi di attesa;

4) Per tutti, istituire percorsi formativi sulle disabilità, in particolare, specifici al tipo di disabilità di cui è portatore l’assistito;

5) Al lavoratore che svolge un’attività lavorativa a tempo pieno, venga garantita la possibilità di modulare il proprio orario di lavoro sulla base dei bisogni della persona assistita, a condizione che questo non comporti una decurtazione del proprio stipendio;

6) Al lavoratore venga garantito per legge il diritto di scegliere la sede di lavoro più vicino al proprio domicilio;

7) Garantire a chi lavora il diritto ad andare in pensione 5 anni prima la scadenza massima prevista per legge, indipendentemente dai contributi versati.

Illustrissimo Presidente del Consiglio, Onorevole Giuseppe Conte, la scelta di trattenere alla Presidenza del Consiglio le deleghe sulla disabilità e Le sue dichiarazioni d’impegno a favore del riconoscimento dei diritti di questi cittadini encomiabili, mi indicono ad un prudente e misurato ottimismo. Ma voglio credere che il mio appello non cadrà nel vuoto, anzi vi sarà da parte di tutto il Parlamento della repubblica italiana un atto di coraggio a difesa degli ultimi tra gli ultimi.

Auguro a Lei ed al Suo Governo buon lavoro, e porgo

Distinti saluti

Luogo e data __________________________ Firma

   Invia l'articolo in formato PDF   

A proposito di STRAMP: la scala+rampa pericolosa e concettualmente sbagliata per superare le barriere

Da diverso tempo ha fatto capolino su social, siti, nei convegni, corsi e conferenze sulle barriere architettoniche la “STRAMP” acronimo per definire una scala unita a una rampa (dall’inglese STAIR + RAMP).
Con insistenza viene fatta passare come “la soluzione” per coniugare le esigenze di fruibilità e inclusione nel superare i dislivelli.

Ammettiamolo: nel vedere le foto pubblicate su siti e libri, molti se non tutti abbiamo inizialmente accolto con interesse questa che, apparentemente, sembrava essere una soluzione innovativa per superare il limite di avere rampe e scale separate (ci piace ripetere che la persona con disabilità deve poter usufruire dell’accesso che hanno tutti) o non avere proprio la rampa accessibile alle sedie su ruote. Ed è anche scenografica, se vogliamo.

Poi, ragionandoci, resta solo la scenografia, oltretutto un po’ enigmatica considerando che raramente sono inquadrate persone che le utilizzano. Bisogna allora porsi alcuni interrogativi fondamentali:

Risponde alle esigenze di coloro che utilizzano una sedia a rotelle?
No, sia per chi ha un disabilità esclusivamente motoria e, ancor peggio, per chi ha anche ulteriori disabilità fare quella gimcana è difficile e pericoloso con rischio di ribaltamento. Anche perché il senso progettuale di una stramp non prevede cordoli… Pensiamo a cosa accadrebbe se una ruota sconfinasse su un gradino.

Risponde alle esigenze di chi ha una disabilità visiva?
Per una persona con disabilità visiva questo manufatto è un labirinto pericoloso percepibile con estrema difficoltà, per la mancanza di parapetti e, in particolare, nei punti di giunzione tra scala e rampa. Serve, all’opposto, un’opera con una continuità percettiva.

Ma più in generale, è fruibile da chi disabilità non ha?
Pensiamo a un utilizzo della stramp partendo da un punto casuale, come si farebbe in una scalinata classica: senza fare attenzione si finirebbe su porzioni di scala, di rampa, piè d’oca, tutti di dimensioni variabili e, quindi, assai pericolosi. La fruibilità ideale di una stramp la sia ha quasi sempre in parti estremamente limitate quali i bordi. Quindi no, non va bene neanche per un cosiddetto “normo”.

E se fosse usata con un affollamento “normale” o con alta concentrazione di persone, che non consenta una visuale perfetta della stramp? Beh, meglio non pensarci. Ancor peggio se in una situazione di emergenza.

Dato che ogni risposta è negativa, possiamo quindi affermare che progettare per la disabilità richiede, come per ogni progettualità adeguata, una conoscenza a 360° del contesto.

Può darsi che sia utilizzabile per condurre un passeggino, ma non è certo la soluzione per chi ha una disabilità.

La questione è aperta a qualsiasi ambito di progettazione architettonica, urbanistica, ambientale. Ma il paradigma non può che essere sempre uno: non serve ed è dannoso progettare “solo per”; è necessario invece progettare “per tutti”. Non certo facile, certo, ma in questa prospettiva si ha la garanzia di ottenere risultati efficaci. D’altro canto, se vogliamo (e dobbiamo) ragionare in chiave “universale”, è uno sforzo imprescindibile per realizzare opere realmente accessibili.

   Invia l'articolo in formato PDF