Caregiver: un disegno di Legge da rifare

Grazie alla sua Presidentessa, Alessandra Corradi, Genitori Tosti lancia la petizione su CHANGE.org, indirizzata all’On. Sacconi, per rivedere profondamente, se non del tutto, il disegno di legge sui Caregiver familiari in discussione in questi giorni al Parlamento:

CAREGIVER FAMILIARE, UNA LEGGE GIUSTA E A TUTELA DI TUTTI

Chiediamo a tutte le persone vicine alla disabilità di firmare e condividere la petizione e il suo pensiero di fondo: una legge giusta e a tutela di tutti.

Questo il testo che accompagna la petizione:

Per chi come me e almeno per altri 9 milioni di persone in Italia, assistere un familiare stretto, un figlio non autosufficiente o un genitore o il proprio partner, è un lavoro non riconosciuto, che impiega 24 ore al giorno, tutti i giorni, per sempre. Chi svolge questo lavoro di cura si chiama “caregiver familiare”.

Non esistono ferie e non esistono tutele, di nessun tipo, specie quando si è costretti ad abbandonare il proprio lavoro perché è incompatibile con il careviging familiare. Non esistono scuole o corsi di formazione che ti preparino per questa professione di cura, che non è una scelta ma un obbligo, in quanto non esistono reti di servizi, a partire da quello psicologico per finire con quello economico, passando per tutta una serie di ausili fondamentali per la persona che svolge un lavoro di cura di un proprio caro. Il caregiver familiare è spesso abbandonato al suo destino e quando l’età avanza chiunque può immaginare l’epilogo obbligato, per tacere di quando il caregiver viene a mancare all’improvviso. Inoltre la durata di vita, proprio per il tipo di lavoro molto usurante, è notevolmente più corta del resto della popolazione. Per rimediare alla situazione in cui versano 9 milioni di italiani e relative famiglie al Governo è in itinere, dal 2015, una legge che per la prima volta normerebbe la figura del caregiver familiare in Italia e, di conseguenza, tutto quanto pertiene a questa professione non riconosciuta. Al momento è in esame al parlamento uno schema di testo unificato che si compone di 4 articoli e che avrebbe dovuto riunire 3 DDL precedenti sullo stesso argomento, ma il risultato annulla le aspettative e i diritti di tutti i caregiver familiari italiani.

Per una legge giusta e di tutela si chiede all’On. Maurizio Sacconi, al relatore Sen. Giuseppe Pagano di accettare ogni emendamento ragionevole, proposto direttamente dalle associazioni di caregiver e non da qualcun altro che dica di rappresentare questa categoria, senza averne i titoli. Si chiede anche al Direttore della Conferenza delle Regioni e delle province Autonome di accertarsi sul contenuto della Legge in quanto, logisticamente ed economicamente, la sua attuazione sembrerebbe ricadere sulle Regioni.

Il tempo non è molto per fare una buona legge, solo fino a dicembre 2017, chiedo perciò la solidarietà di tutti per essere in tanti a sostenere questa petizione perchè, volendo, si può fare una buona legge che tuteli tutti.

 

Vi chiediamo di firmare e condividere la petizione. E’ quanto mai importante fermare un andazzo che vede negli ultimi anni elaborare leggi propagandate come panacee ma che nel contenuto vanno in un verso opposto al bene e ai diritti delle persone con disabilità e delle loro famiglie.

Grazie

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2 ottobre 2017 – Primo Convegno FIRST: Sostegno e Tutela delle persone con disabilità

Il prossimo lunedì 2 ottobre a Roma, presso la Sala degli Atti parlamentari “Giovanni Spadolini”, Biblioteca del Senato, in Piazza della Minerva 38, la FIRST Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela diritti delle persone con disabilità, della quale fa parte anche Genitori Tosti, organizza il convegno:

Sostegno e Tutela delle persone con disabilità

FOCUS su:
L’INCLUSIONE SCOLASTICA
LA VITA AUTONOMA ED INDIPENDENTE
IL DOPO DI NOI

Il convegno si terrà dalle 9.00 alle 13.00
Sala degli Atti parlamentari, Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, Piazza della Minerva 38, Roma

Il convegno è gratuito.

Per accedere al convegno è obbligatorio prenotarsi, inviando la propria adesione entro il 26 settembre 2017 scrivendo al seguente indirizzo:
firstfederazione65@gmail.com

L’evento intende aprire un dibattito tra famiglie, operatori e Istituzioni sulle tematiche dell’inclusione scolastica, ancora una volta particolarmente critica in questo avvio di anno scolastico, sulla vita autonoma e indipendente quale obiettivo per tutte le famiglie e le persone con disabilità in prospettiva sul dopo di noi, ambito anch’esso di grande attualità date le dinamiche che si stanno definendo a livello legislativo.

Programma

Ore 9.00 – 9.30
Saluti 

ore 10.00
Introduzione ai lavori
avv. Maurizio Benincasa
Presidente FIRST

Ore 10.30 prima Tavola rotonda

L ‘INCLUSIONE SCOLASTICA DEGLI ALUNNI CON DISABILITA’
OGGI ED IN PROSPETTIVA ALLA LEGGE DEL DLgs 66/2017

Modera
prof.ssa Margherita Franzese vice Presidente FIRST area centro

a colloquio con
dott. Federico Bianchi Di Castelbianco
Psicologo e Psicoterapeuta dell’età evolutiva. Logopedista.
Direttore dell’IDO, Istituto di Ortofonologia

dott. Lorenzo Toni
Neuropsichiatra dell’età evolutiva ASL Roma 3

 

Ore 11.30 seconda Tavola rotonda

VITA AUTONOMA E INDIPENDENTE

Modera
Giovanni Barin Vice Presidente FIRST area nord

a colloquio con
Umberto Emberti Gialloreti
Consulta cittadina permanente sui problemi delle persone con disabilità città di Roma

Giovanni Cupidi
Responsabile del settore “vita indipendente e autodeterminazione” FIRST

 

Ore 12.30 terza Tavola rotonda

IL DOPO DI NOI

Modera
Stella Di Domenico componente Consiglio Direttivo FIRST

a colloquio con

Onorevole Anna Margherita Miotto
Componente della XII commissione (Affari Sociali)

 

Ore 13.00 Chiusura lavori

scarica QUI la locandina in formato word

Immagini del programma in jpg:

 

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Scuola e inclusione: la solita amara apertura dell’anno scolastico?

La Legge 107/2015 di riforma della scuola, sta portando e porterà conseguenze negative pesantissime per gli allievi con disabilità. L’abbiamo detto e non ci stancheremo di ripeterlo. I segnali erano evidenti ad inizio 2017, diventati realtà con i decreti attuativi. In particolare col D.Lgs. 66/2017.
Alla pari delle passate riforme, camuffato in molte parti come progresso positivo, il Decreto 66/2017 ad una lettura un poco più attenta evidenziava immediatamente le enormi criticità. Che abbiamo fin dal disegno di legge rimarcato chiedendo lo stralcio immediato di tutto il disegno di legge; ma dopo che “tanti” non lo han reso possibile, eccoli i primi risultati alle porte del nuovo anno scolastico. Complice l’altrettanto critica riforma dell’assistenza scolastica (anche in questo caso bastava ascoltare e leggere quanto da noi scritto da più parti), si va definendo una congiuntura drammatica per la disabilità a scuola.
Ecco in sintesi le nuove criticità a poche ore dall’apertura dell’anno scolastico 2017/2018.

L’aspetto più rilevante per le nostre famiglie con figli con disabilità è l’esclusione dai processi di collaborazione con la scuola previsti precedentemente dalla Legge 104/92 (già, perché va ricordato che la cosiddetta “buona scuola” è andata ben oltre la delega concessa al Governo, riformando profondamente e pericolosamente una Legge che non poteva essere toccata da quella delega). Il Governo per mano della Ministra Fedeli ha scritto la cancellazione dei GLHI, momento cruciale di programmazione e confronto sulla gestione della disabilità nelle singole scuole. Cancellati anche i GLIP (dove, parimenti, le famiglie potevano interagire e conoscere la programmazione e situazione scolastica) eliminando così il confronto su scala territoriale/provinciale. Facendosi peraltro beffa del binomio Direttiva 27/12/2012 e Circolare Ministeriale 8/2013, creando una grave dimenticanza dei bisogni educativi speciali (BES): non si capisce infatti come potrà organizzarsi il Gruppo di Lavoro sull’Inclusione così come uscito dal D.Lgs. 66/2017. Son passati cinque anni (!!!) da quando abbiamo evidenziato la discrepanza normativa su questo punto, prevedendo l’assoluta impossibilità a seguire quelle (seppur assolutamente legittime e necessarie) dinamiche delle difficoltà scolastiche in senso ampio. Continue reading

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Nasce la “Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità”, FIRST.

Lo scorso 24 giugno Genitori Tosti in Tutti i Posti è stata tra le 22 associazioni fondatrici della nuova “Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità”, FIRST. Associazioni che fin dalle prime intenzioni del Governo di riformare l’inclusione scolastica delle persone con disabilità hanno lavorato a stretto contatto per unire ideali comuni nel territorio italiano, dando corpo all’unica voce che ha chiesto l’incondizionato ritiro il disegno di legge di riforma.

Si concretizza oggi, ma da diversi anni tante persone operano per contrastare la deriva scolastica e sociale dell’inclusione e dei diritti delle persone con disabilità causata da una successione di riforme che non ha eguali nella storia italiana, dal sociale, al sanitario, al lavoro, alla scuola. Con quella siglata col Decreto Legislativo 66/2017 si è persa l’occasione unica di imprimere quel piccolo salto qualitativo che dopo oltre vent’anni poteva essere offerto alla Legge 104/92; invece si è voluto colpire il cuore del sistema organizzativo cresciuto da allora e che è andato ben oltre le parole di una legge che non potrà mai esprimere la complessità della disabilità. E’ stato colpito il sistema gestionale, altrettanto complesso, e con esso la fitta rete di legami che han permesso fino ad oggi alle persone con disabilità di integrarsi socialmente. E’ stata colpita la Legge 104/92. Passata l’amarezza nel vedere ancora una volta la discriminazione, valorizzeremo quel che rimane. L’impegno della Federazione è questo: coagulare le persone che condividono un pensiero che va ben oltre la sfera politico/legislativa. Persone che hanno lavorato costantemente nel silenzio della quotidianità per “fare”, per “tutelare”, per “crescere” i loro figli e famiglie.

https://retedei65movimenti.wordpress.com/2017/06/29/nasce-la-first/

La “Rete dei 65 movimenti” oggi annuncia con il suo ultimo comunicato stampa la costituzione della sua naturale prosecuzione, ossia la nascita della FIRST, la “Federazione Italiana Rete Sostegno e Tutela dei diritti delle persone con disabilità”, già Rete dei 65 movimenti.

Dopo sei mesi di lavoro incessante a tutela del diritto all’inclusione scolastica contrastando lo schema di decreto legislativo 378, sabato 24 giugno, di concerto, si sono riuniti a Roma i rappresentanti delle prime 22 associazioni presenti in ambito nazionale, comprendendo il nord, il centro e il sud d’Italia. A queste associazioni che si occupano di scuola e disabilità, presto si uniranno altre associazioni che hanno già dato adesione.

La FIRST si inserisce nel paesaggio italiano dell’associazionismo e delle federazioni che riguardano le persone con disabilità in una posizione unica, tracciando nuove linee e prospettive.

L’avvocato Maurizio Benincasa, neoeletto presidente della FIRST, dichiara che questa nuova Federazione è un esperimento unico in Italia, “perché la Federazione mira al perseguimento effettivo dei diritti e delle tutele delle persone con disabilità in tutti gli ambiti di vita e in particolare nell’ambito scolastico, al fine di realizzare un’effettiva inclusione, attraverso una nuova visione unitaria con il mondo della scuola e con tutte le altre figure professionali fondamentali per gli alunni con disabilità, laddove altre realtà vogliono enfatizzare i contrasti e separare noi invece vogliamo unire“.

Contestualmente è stato eletto un direttivo e sono stati costituiti alcuni dei numerosi gruppi di lavoro istituiti nello statuto, perché l’obiettivo è quello di entrare nell’osservatorio inclusione del MIUR al fine di migliorare gli schemi di regolamento che riguardano la disabilità.

Si prevede, dunque, un periodo fervido di attività che saranno rese note in itinere.

6 luglio 2017
http://www.neifatti.it/2017/07/06/disabili-in-balia-dei-decreti-attuativi/

di Marzio Di Mezza

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Le figlie invisibili

Locandina programma Le figlie invisibili

Sta andando in onda in questo periodo il documentario curato da Nicola Lott e Federico Scienza “Le figlie invisibili” che presenta lo spaccato storico e sociale che va dal periodo della guerra fino ai nostri giorni della vita dell’Istituto Villa Maria della Misericordia di Lenzima di Isera, in provincia di Trento.
Realizzato con racconti diretti delle persone ospitate nell’Istituto, interviste alle operatrici e ad esperti e storici tra i quali Matteo Schianchi, storico della disabilità, sia con filmati dell’epoca, il programma offre oggi un raro momento di consapevolezza storica su come si è evoluto l’approccio alle persone con disabilità, i rapporti con le loro famiglie, la vita sociale e l’assistenza alle persone con disabilità.

Le figlie invisibili, in onda il giovedì alle 20.30 e alle 22 (e in replica il giorno seguente alle 15)

su #HistoryLab canale 602 e, per ora nei giovedì della diretta, sul sito della Fondazione Museo storico del Trentino.

A programmazione ultimata saranno disponibili sulla pagina “on demand” del sito.

L’istituto Villa Maria della Misericordia di Lenzima di Isera fu fondato per accogliere gli orfani della Grande Guerra; in seguito fu acquisito dall’ordine delle Piccole Suore della Sacra Famiglia ospitando, fino al 1995, centinaia di orfane, figlie illegittime e disabili, in un’Italia che metteva ai margini ciò che non voleva vedere.
“Le figlie invisibili” tenta di ricostruire una storia di oblio e abbandono. Uno spaccato storico-sociale di incredibile ricchezza, dalla storia della psichiatria a quella della disabilità, dalle istituzioni totali alla legge Basaglia.
La storia di un mondo di sole donne, delle loro lotte per l’emancipazione e per evitare la segregazione dei disabiliti negli istituti.
Un programma di Nicola Lott e Federico Scienza; montaggio di Nicola Lott, Manu Gerosa e Federico Scienza.


Sono disponibili le prime tre puntate del documentario. Via web consigliamo la visione con dispositivi Apple.

Un programma che tenta di ricostruire una storia di oblio e abbandono, che parte dalle istituzioni totali e arriva fino alla legge Basaglia. L’istituto Villa Maria della Misericordia di Lenzima di Isera fu fondato per accogliere gli orfani della Grande Guerra; in seguito fu acquisito dall’ordine delle Piccole Suore della Sacra Famiglia ospitando, fino al 1995, centinaia di orfane, figlie illegittime e disabili, in un Italia che metteva ai margini ciò che non voleva vedere. La sfera delle relazioni, in un istituto così affollato, con un approccio alla disabilità ben distante da quello odierno, era guidata principalmente dal bisogno di controllo. La vita a Villa Maria fu organizzata dalle suore con una rigida routine che ebbe riflessi significativi nei rapporti col personale laico, con le utenti e i loro famigliari. Il bisogno di controllo, in un istituto affollato e con un approccio alla disabilità ben distante da quello odierno, influenzava pesantemente la sfera delle relazioni.
La vita a Villa Maria fu organizzata dalle suore con una rigida routine che ebbe riflessi significativi nei rapporti col personale laico, con le utenti e i loro famigliari.

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