LEGGE SUL CAREGIVER FAMILIARE: inviamo tutti questa lettera al Governo

Quella dei caregiver familiari rimane una vergogna italiana che di anno in anno, una legislatura dopo l’altra, viene sistematicamente ignorata.
Genitori Tosti ha in questi anni più volte ri-sollevato il problema:
Qui https://www.genitoritosti.it/?p=2102 parlando del disegno di legge a nostro avviso totalmente da riscrivere e qui
https://www.genitoritosti.it/?p=2173 con una lettera aperta ai parlamentari.
In ultimoi, subito dopo la caduta del Governo in agosto 2019, pubblicavamo questo: http://www.genitoritosti.it/?p=2473
Non demorderemo mai su quello che è un punto fondamentale della nostra civiltà: supportare adeguatamente chi ha le maggiori fragilità. Ecco dunque l’appello che rivolgiamo ancora una volta al Presidente del Consiglio, che abbiamo inviato via PEC.
Invitiamo tutti i sostenitori di Genitori Tosti, chiunque sia Caregiver, a inviare personalmente la lettera, che trovate qui di seguito e potete copincollare, o come allegato, all’indirizzo mail: presidente@pec.governo.it .

http://www.genitoritosti.it/wp-content/uploads/2019/09/CAREGIVER-lettera-al-Presidente-del-Consiglio.doc

http://www.genitoritosti.it/wp-content/uploads/2019/09/CAREGIVER-lettera-al-Presidente-del-Consiglio.odt

Illustrissimo Presidente del Consiglio, Onorevole Giuseppe Conte

Come cittadino Caregiver ho deciso di farmi portavoce in prima persona delle risposte inderogabili che questo governo è tenuto a dare ai miei bisogni.

Mi sono anche permesso di non raccontare chi sono, come vivo e cosa faccio per lo stato. Dopo anni e anni che in parlamento si dibatte sulla figura del Caregiver Family, sono più che convinto che tutti i parlamentari che siedono alla Camera dei Deputati e al Senato della Repubblica, siano più che perfettamente a conoscenza di tutte le verità che riguardano questa figura. E’ che senza un suo riconoscimento da parte delle istituzioni dello stato, lo stesso non può annoverarsi tra le società democratiche compiute.

Ma ribadisco con forza e decisione che non intendo più accettare appelli/richieste di pazientare ancora o rinvii motivati da giustificazioni dettate da problemi tecnici e/o di vincoli di finanza pubblica.

E che riterrò Lei e il Suo governo responsabile dell’approvazione o meno della Legge sul Caregiver Family, che dovrà avvenire inderogabilmente prima del termine di questa legislatura.

Senza dilungarmi oltre, qui di seguito riporto l’elenco delle risposte che dovrebbero trovare immediatamente riscontro nella nuova Legge sul Caregiver Family:

1) Al Caregiver che si prende cura di un famigliare, e che a causa della sua disabilità non può frequentare gli spazi educativi/assistenziali pubblici, devono essere riconosciuti i seguenti diritti:

A. Stipendio, contributi figurativi e ferie equiparati alla figura professionale OTA. Il riferimento normativo/economico dovrà essere il contratto del pubblico impiego.

B. Interventi di sollievo giornaliero e nel week and. In particolare, in presenza di un caregiver unico parente, deve essere garantito un supporto di reti solidali.

C. Un congruo periodo di ferie come avviene per tutti i lavoratori;

2) Per tutti, se richiesto, collocamento o ricollocamento al lavoro attraverso percorsi preferenziali protetti;

3) Per tutti, istituire percorsi preferenziali nelle strutture sanitarie al fine di ridurre per se e per l’assistito i tempi di attesa;

4) Per tutti, istituire percorsi formativi sulle disabilità, in particolare, specifici al tipo di disabilità di cui è portatore l’assistito;

5) Al lavoratore che svolge un’attività lavorativa a tempo pieno, venga garantita la possibilità di modulare il proprio orario di lavoro sulla base dei bisogni della persona assistita, a condizione che questo non comporti una decurtazione del proprio stipendio;

6) Al lavoratore venga garantito per legge il diritto di scegliere la sede di lavoro più vicino al proprio domicilio;

7) Garantire a chi lavora il diritto ad andare in pensione 5 anni prima la scadenza massima prevista per legge, indipendentemente dai contributi versati.

Illustrissimo Presidente del Consiglio, Onorevole Giuseppe Conte, la scelta di trattenere alla Presidenza del Consiglio le deleghe sulla disabilità e Le sue dichiarazioni d’impegno a favore del riconoscimento dei diritti di questi cittadini encomiabili, mi indicono ad un prudente e misurato ottimismo. Ma voglio credere che il mio appello non cadrà nel vuoto, anzi vi sarà da parte di tutto il Parlamento della repubblica italiana un atto di coraggio a difesa degli ultimi tra gli ultimi.

Auguro a Lei ed al Suo Governo buon lavoro, e porgo

Distinti saluti

Luogo e data __________________________ Firma

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A proposito di STRAMP: la scala+rampa pericolosa e concettualmente sbagliata per superare le barriere

Da diverso tempo ha fatto capolino su social, siti, nei convegni, corsi e conferenze sulle barriere architettoniche la “STRAMP” acronimo per definire una scala unita a una rampa (dall’inglese STAIR + RAMP).
Con insistenza viene fatta passare come “la soluzione” per coniugare le esigenze di fruibilità e inclusione nel superare i dislivelli.

Ammettiamolo: nel vedere le foto pubblicate su siti e libri, molti se non tutti abbiamo inizialmente accolto con interesse questa che, apparentemente, sembrava essere una soluzione innovativa per superare il limite di avere rampe e scale separate (ci piace ripetere che la persona con disabilità deve poter usufruire dell’accesso che hanno tutti) o non avere proprio la rampa accessibile alle sedie su ruote. Ed è anche scenografica, se vogliamo.

Poi, ragionandoci, resta solo la scenografia, oltretutto un po’ enigmatica considerando che raramente sono inquadrate persone che le utilizzano. Bisogna allora porsi alcuni interrogativi fondamentali:

Risponde alle esigenze di coloro che utilizzano una sedia a rotelle?
No, sia per chi ha un disabilità esclusivamente motoria e, ancor peggio, per chi ha anche ulteriori disabilità fare quella gimcana è difficile e pericoloso con rischio di ribaltamento. Anche perché il senso progettuale di una stramp non prevede cordoli… Pensiamo a cosa accadrebbe se una ruota sconfinasse su un gradino.

Risponde alle esigenze di chi ha una disabilità visiva?
Per una persona con disabilità visiva questo manufatto è un labirinto pericoloso percepibile con estrema difficoltà, per la mancanza di parapetti e, in particolare, nei punti di giunzione tra scala e rampa. Serve, all’opposto, un’opera con una continuità percettiva.

Ma più in generale, è fruibile da chi disabilità non ha?
Pensiamo a un utilizzo della stramp partendo da un punto casuale, come si farebbe in una scalinata classica: senza fare attenzione si finirebbe su porzioni di scala, di rampa, piè d’oca, tutti di dimensioni variabili e, quindi, assai pericolosi. La fruibilità ideale di una stramp la sia ha quasi sempre in parti estremamente limitate quali i bordi. Quindi no, non va bene neanche per un cosiddetto “normo”.

E se fosse usata con un affollamento “normale” o con alta concentrazione di persone, che non consenta una visuale perfetta della stramp? Beh, meglio non pensarci. Ancor peggio se in una situazione di emergenza.

Dato che ogni risposta è negativa, possiamo quindi affermare che progettare per la disabilità richiede, come per ogni progettualità adeguata, una conoscenza a 360° del contesto.

Può darsi che sia utilizzabile per condurre un passeggino, ma non è certo la soluzione per chi ha una disabilità.

La questione è aperta a qualsiasi ambito di progettazione architettonica, urbanistica, ambientale. Ma il paradigma non può che essere sempre uno: non serve ed è dannoso progettare “solo per”; è necessario invece progettare “per tutti”. Non certo facile, certo, ma in questa prospettiva si ha la garanzia di ottenere risultati efficaci. D’altro canto, se vogliamo (e dobbiamo) ragionare in chiave “universale”, è uno sforzo imprescindibile per realizzare opere realmente accessibili.

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Si apre un altro anno scolastico: come sarà?

Siamo alle soglie di un nuovo anno scolastico. Nonostante le ripetute rassicurazioni arrivate dal Ministero dell’Istruzione e dai politici, con ogni probabilità la tendenza dell’inizio dell’anno sarà analoga, se non peggiore, degli scorsi. 
Crediamo sia opportuno ribadire di diffidare da chi cerca/offre “soluzioni alternative” da quello che è il cardine per partire: la piena applicazione delle leggi sull’inclusione scolastica. In altre parole, prima di tutto si rispetti quanto previsto in termini di ore di sostegno, di risorse economiche, di numero di insegnanti e assistenti e di loro formazione. Ogni altra idea è figlia di del taglio delle risorse e della cultura discriminatoria.
Quindi chiediamoci se:

Siamo in uno Stato dove la scuola pubblica statale ha i finanziamenti adeguati?Siamo in uno Stato dove la formazione dei docenti è semplice e chiara a tutti?
Siamo in uno Stato dove tutti i docenti di sostegno e non (e anche il personale non docente) sono formati adeguatamente e specializzati?Siamo in uno Stato dove l’assistenza scolastica è nel territorio uniforme?
Siamo in uno Stato dove tutte le scuole (e università) sono accessibili a 360° -non solo fisicamente- sicure e accoglienti?
Siamo in uno Stato dove docenti e assistenti sono pagati adeguatamente?
Siamo in uno Stato dove per docenti e assistenti il precariato è minimo e residuale rispetto al ruolo?
Siamo in uno Stato dove le tante Leggi sull’inclusione scolastica sono state e sono rispettate?
Siamo in uno Stato dove l’inclusione scolastica è soddisfacente per tutti gli alunni e studenti con disabilità?
Siamo in uno Stato dove non ci sono più ricorsi per il sostegno scolastico?
Siamo in uno Stato dove alunni e studenti non sono isolati nelle loro classi?
Siamo in uno Stato dove le persone con disabilità sono incluse nella società?

Insomma, siamo in uno Stato ideale (o almeno vicino ad esserlo) per l’inclusione scolastica?

Ai genitori diciamo dunque di non lasciarsi prendere in giro con qualsiasi tipo di pretesto: finché quanto scritto sopra non avrà risposte positive, che si inizi almeno con il massimo delle ore di sostegno e di assistenza scolastica previsti e con progetti educativi adeguati ed efficaci.

Fate rispettare il diritto allo studio dei vostri figli. E che sia sempre il migliore anno scolastico per tutti!

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Inclusione scolastica: tra veri e falsi

Repetita iuvant. Ma forse no.
La storia purtroppo si ripete: la ri/ri-riforma dell’inclusione scolastica si sta concretizzando. Come si temeva, briciole inclusive nascondono una Legge con potenziali distruttivi per l’inclusione, lasciando pieno arbitrio e potere a persone lontane dal contesto locale dove vivono alunni e studenti con disabilità.
Già il fatto che l’atto venga emanato nel periodo estivo, nel solco della peggior abitudine politica di evitare il confronto (famiglie e docenti sono in vacanza) lascia presagire un Atto rischioso.
Quando sarà disponibile faremo l’esame del testo completo, ma fin d’ora la conferma della nascita del GIT e l’assenza di garanzie qualitative del processo inclusivo lascia intravedere grossi problemi gestionali. Esiste una garanzia perché il GIT non diventi l’Ente preposto al taglio delle ore di sostegno e un’ulteriore barriera, assieme a falsi PEI, per rendere difficoltoso il ricorso ai tribunali? Dove sono le garanzie sulla qualità del sistema inclusivo? Quali le garanzie per avere un inizio d’anno scolastico meno disastroso degli scorsi anni?
Genitori Tosti aveva chiesto delle logiche del tutto diverse, innanzitutto con l’abrogazione del DLgs 66. I miglioramenti possibili al sistema scolastico inclusivo sono tanti, ma dovevano partire dal testo originale della Legge 104/92; invece, è stato il ghiotto pretesto per modificarla, diminuendo i diritti di tutti. Tra l’altro, un cambiamento con profili anticostituzionali.
Alla fine non possiamo che constatare amaramente che quanto avevamo scritto qui http://www.genitoritosti.it/?p=2339 il 2 ottobre dello scorso anno è rimasto inascoltato.
Dall’approvazione della Legge 107/2015 “buona scuola” fino a quest’ultima stagione di proposte di modifica del decreto attuativo DLgs 66/2017 con relativi emendamenti ed audizioni, troppi hanno eluso il dovere morale e professionale cercando il consenso, nutrendo il proprio ego nell’apparire a fianco della politica, ben sapendo che la disponibilità a cambiare il testo della legge sarebbe stata ancora una volta una presa per i fondelli. In entrambi i periodi emendativi con entrambe le maggioranze al governo, avevamo proposto a persone, gruppi, associazioni, federazioni di essere compatti nel non partecipare alle audizioni per gli emendamenti, chiedendo, uniti, esclusivamente l’abrogazione del DLgs 66/2017 e, in toto, della Legge 107/2015.
Oggi queste ultime ridicole modifiche al dlgs 66/2017 vengono vendute dai politici come nuovi progressi inclusivi; da chi ha cercato visibilità con le audizioni, come il nuovo male. Tra qualche settimana saremo nuovamente e ancor di più nella melma.
Grazie a chi ci ha portato a questo.

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Il frutto maturo, marcio, del welfare italiano

Parto da qui (link alla notizia)per brevi ragionamenti sul fatto descritto nell’articolo e concludere con una considerazione che va oltre la disabilità.
Una famiglia non vuole più il figlio con autismo. O non ce la fa più. Perché? Perché siamo sempre più abbandonati a noi stessi nella gestione dei figli con disabilità?
Quali sono i motivi di questa situazione? Una domanda che credo tutte le famiglie con disabilità abbiano fatto o possano fare; ragionamento che è anche una denuncia che, dai tempi del gruppo Genitori Tosti e poi con l’associazione Genitori Tosti, è stata costantemente ripetuta da oltre dieci anni.

Il fatto non è successo in Trentino, regione considerata essere un esempio positivo cui tendere per migliorare la situazione sociosanitaria (e scolastica) delle altre regioni. Per trovare una soluzione al caso si chiede aiuto in una residenza specializzata in Trentino. La realtà mostra il territorio italiano abbastanza omogeneo nel non essere in grado di dare risposte concrete alle strategie di gestione delle disabilità, che diventano abbandono via via che la disabilità è più grave. Le ventilate “ipotesi temporanee” dimostrano la tardiva presa di coscienza dello stato in cui versa il sistema e il suo fallimento. Come abbiamo purtroppo tante volte scritto, evidentemente i piani, le strategie, le professionalità, i numeri odierni non bastano più.

In altre parole, significa che se la disabilità è una sola e facilmente gestibile, allora fino alla maggiore età c’è un sistema che, pur con grossi buchi, segue la persona. Pensiamo alla sordità, oppure alla cecità; a un autismo lieve, a una paraplegia. Ma se la disabilità e complessa, grave, o plurima, allora sono guai grossi. Come nell’articolo.

Il nostro sistema si sta disintegrando. Venti/venticinque anni fa aveva ben altre, migliori, potenzialità. Con l’avvento delle politiche anti-welfare, con l’epoca dell’economia egemone su tutto e tutti, con i tagli graduali o a mannaiate: scuola e socio-sanitario ne han pagato sempre più le conseguenze. La sostanziale mancanza di protesta e la conferma del voto politico degli italiani conduce all’erosione senza fine dello stato sociale. Verso un sistema privatistico sfrenato, nemmeno lontanamente parente di quello nord americano. Intendiamoci: dare consenso all’una o all’altra parte politica non ha minimamente cambiato la situazione: vivere la disabilità permette di capire forse un po’ prima che sono facce della stessa medaglia.

Quella italiana, nonostante momenti di rilievo, è una cultura basata su un’educazione diffusamente discriminatoria e razzista. Pensiamo ai testi originali della Costituzione oppure della Legge 104/92: troppo aperti a una società altruista e troppo frettolosamente modificati per arginarne le potenzialità antidiscriminatorie. Invece bisogna andare oltre, rivedere il sistema esaminando tutte le dinamiche disgreganti. Tenendo sempre ben presente che la componente economica è di gran lunga la più importante.

Oggi per i casi più complessi non esiste personale sociosanitario in grado di gestirli. Con la maggior età arriva l’emarginazione e la sostanziale impossibilità di accedere alla sfera lavorativa.

Togliere risorse alle politiche sociali e all’educazione (e inclusione) scolastica conduce inevitabilmente all’odio verso tutto e tutti. La disabilità è uno degli ambiti sociali fragili che ne paga le conseguenze: stress, povertà, abbandono, omicidi/suicidi. Per sopravvivere bisogna essere veramente tosti, non certo in solitudine e con disponibilità economiche.

La disabilità costa, tanto. Ma costa enormemente di più non investire adeguatamente nella disabilità.

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