FINALMENTE IL NOSTRO LIBRO!

Con enorme gioia e un pizzico di orgoglio comunichiamo l’uscita de “L’esercito silenzioso – i caregiver familiari” scritto in tandem con il vicepresidente Giovanni Barin.

A questo link potete ordinarlo su Amazon – c’è anche la versione digitale e Amazon rende disponibile una APP gratuita che consente di leggerlo anche sul cellullare o sul pc senza avere il lettore di Kindle.

Si può acquistare anche con il bonus cultura e con il bonus docente.

L’abbiamo scritto perché siate in tanti a leggerlo, perché se in tanti sapete tutto quello che è successo, avrete un quadro chiaro e potrete così agire di conseguenza.

Abbiamo cercato di ricordare tutto e tutti se ci sono dimenticanze chiediamo scusa, non abbiamo avuto la tranquillità e il tempo di chi abitualmente scrive per cui si richiude nello studiolo e, per tot ore di fila, scrive.

Come immaginerete abbiamo sfruttato ogni ritaglio di tempo e spesso in ogni condizione, non ottimale né favorente, per buttare giù i periodi e poi metterli a posto sempre verificando fonti, nomi , date etc.

E adesso vorremmo che tutto questo nostro lavoro diventi di dominio pubblico perché “la gente deve sapere”, per citare Michela Murgia.

Perché se quello che abbiamo scritto può apparire romanzesco invece si tratta proprio del nostro vissuto e del nostro agito, così magari una volta per tutte, anche, diventa chiaro a che cosa serva un’associazione in Italia e che cosa sia l’attivismo.

Nei 7 mesi in cui abbiamo assemblato quello che ora è possibile riversare sul proprio hi-phone o sfogliare tra le mani, abbiamo ulteriormente rinsaldato frequentazioni, sfaldato altre non sicure e fatto nuove scoperte, magari in ambiti contigui al nostro: un grazie gigante a tutti voi che ci avete voluto bene, ci avete sostenuto, aiutato e compreso anche nei momenti più critici in cui abbiamo dato magari i numeri perché stremati da troppe pizzate in faccia.

Adesso viene il bello però: dovete farci saper cosa ne pensate, che effetto fa leggere i pensieri di oltre 2000 caregiver familiari italiani, lì nero su bianco.

Abbiamo creato anche una pagina FB dove raccogliere le eventuali recensioni e le date delle presentazioni che, per il momento, saranno solo online fino alla primavera inoltrata – pare che i virologi abbiano indicato quel periodo come il momento di quiescenza, fino a tutta l’estate.

Inoltre bisogna che si riapra il dibattito e sui giornali e in tv sul tema, stavolta, non solo nel ristretto ambito della “disabilità” dato che manca solo un anno a fine legislatura e o la legge viene licenziata entro questo lasso di tempo oppure slitta tutto alla prossima, il che significa ricominciare daccapo magari con una compagine politica rinnovata, magari totalmente a digiuno della materia.

Uno slittamento non è assolutamente concepibile nè tollerabile così come non lo sarebbe una legge fatta male: adesso è tutto lì, nel nostro libro, nero su bianco, nessuno ha più scuse. 

Nemmeno il presidente della Regione Veneto: non potrà più chiamarci gli “autisti dei disabili”.

Per info, interviste e presentazioni: genitoritosti@yahoo.it – wp 3392118094

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L’esempio dello sport

Ndiaga Dieng è un atleta italiano che nelle gare degli Assoluti di atletica leggera a Rieti dello scorso fine settimana, 25 e 26 giugno, si è piazzato sesto nelle finali, con il tempo di 1:49.04. Il vincitore nonché neo campione italiano, Tecuceanu Catalin, ha fermato il tempo a 1:46.62.

Ndiaga Dieng ha partecipato ai giochi paralimpici di Tokyo 2020 (tenuti nel 2021 a causa dell’emergenza sanitaria) nella categoria T20, atleti con disabilità intellettiva relazionale, ottenendo la medaglia di bronzo nei 1500 metri e il quinto posto nei 400 metri.

Una persona, un atleta eccellente al quale va tutta la nostra stima e incoraggiamento.

Il fatto che una persona con disabilità partecipi alle competizioni assieme a chi disabilità non ha rappresenta un momento importante per molteplici motivi. Non è così scontato infatti che una persona, sebbene con doti e qualità di assoluto rilievo, abbia la possibilità di mescolarsi assieme a tutti alla pari. Diversamente da altre realtà, ad esempio quella scolastica o quella lavorativa, lo sport è senza dubbio un ambito dove conta maggiormente il lato della prestazione, grazie al quale il valore assoluto viene riconosciuto.

Più in generale, invece, il principale elemento di riflessione credo sia sul sistema sociale che classifica e divide sulla base del più forte, della prestazione migliore. Un sistema che in certi casi esalta la persona per le sue qualità fisiche, in altre non ce la fa ad estirpare la discriminazione, talvolta feroce, a danno di quelle stesse qualità.

E se gli atleti fossero realmente tutti assieme a gareggiare? Una cosa del genere aprirebbe all’evidenza della classificazione compiuta su ognuno di noi; ad interrogarci sul concetto del miglioramento, della crescita continua, dello sfruttamento; sulla sua consistenza e utilità.

Sarà possibile vedere atleti con e senza disabilità in un’unica Olimpiade? Esiste un sistema che accolga tutti equamente senza pregiudizi?

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Sostenete la PETIZIONE di Genitori Tosti sul CAREGIVER IN EUROPA!

La sede del Parlamento Europeo

Pubblicato sul blog GT il 15 giugno 2022

Come tutti sapete, da fine marzo 2022, il Parlamento Europeo ha ricevuto la nostra petizione (depositata a settembre 2021). La Petizione è stata registrata con il n. 0981/2021.

C’è la possibilità di sostenerla cioè di “votarla” e fare così sapere quante persone dall’Italia ritengono importante questa petizione.

Per sostenere la petizione è necessario:

1) registrarsi sul portale delle Petizioni del Parlamento Europeo, cliccando su questo link:

https://www.europarl.europa.eu/petitions/it/home

inserendo i dati richiesti;

2) attendete la e-mail di conferma che verrà inviata all’indirizzo mail che avete inserito durante la registrazione. Aprite la mail e cliccate sul link che conferma il vostro indirizzo mail;

3) procedete cliccando il link qui di seguito per caricare la pagina del sito delle Petizioni del Parlamento Europeo:

https://www.europarl.europa.eu/petitions/it/petition/content/0981%252F2021/html/Petizione-n.-0981%252F2021%252C-presentata-da-Giovanni-Barin%252C-cittadino-italiano%252C-a-nome-dell%2527associazione-%2522Genitori-Tosti-in-Tutti-i-Posti%2522-%2528APS%2529%252C-sul-riconoscimento-dei-prestatori-di-assistenza-come-lavoratori-in-Italia?fbclid=IwAR3b–eXfwJTMYRALjUEnY4yIAoQvE1wuXvgeIpQ7cmEiOP7R6sKnA02OJI

e poi sul pulsante “sostieni petizione”. Si apre la pagina della petizione e in basso cliccare il pulsante “sostieni”.

E’ un po’ macchinoso, ma più complicato descriverlo che a farsi.

Se non dovesse funzionar eil link qui sopra, potete cercare la petizione inserendo nel riquadro “ricerca rapida in “Petizioni” il numero 0981/2021.

Vi chiediamo due minuti di tempo per fare un gesto davvero molto importante per tutte e tutti i caregiver.

Grazie a tutti!

Vi ricordo che a settembre l’Europa emetterà la direttiva sul lavoro di cura e la Genitori Tosti contribuisce ai lavori in rappresentanza del nostro Paese.

Forza perciò: date peso alla petizione sottoscrivendola!

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Di sentenza ferisce…

Lo scorso 15 settembre, dopo la sentenza del TAR che annullava il Decreto 182/2020 sul nuovo PEI, scrivevamo:

Abbiamo già scritto delle criticità che aveva il decreto. Gli elementi che erano stati promossi dal Decreto 182/2020 facevano tuttavia pendere nettamente in positivo il bilancio inclusivo.

Se la qualità dell’inclusione scolastica non ha un limite nel costruire un efficace progetto di vita, è importante arginare le cadute verso la discriminazione che possono essere generate da una scuola esclusiva.

Da oggi quell’argine non c’è più. E le alunne e gli alunni, le studentesse e gli studenti con disabilità sanno chi ringraziare.

“Ringraziare” chi aveva promosso quel ricorso, ovviamente. Oggi ringraziamo il Consiglio di Stato per aver annullato quella sentenza del TAR, ripristinando di fatto il Decreto 182/2020. In particolare, crediamo importante questo passo della sentenza odierna:

Il decreto impugnato, infatti, disciplina l’assegnazione delle misure di sostegno ed il modello di PEI da adottare da parte delle istituzioni scolastiche. Si tratta di aspetti evidentemente attuativi, di natura tecnica, che chiariscono i criteri di composizione e il modo di operare dei gruppi di lavoro l’inclusione e che mirano ad uniformare a livello nazionale le modalità di redazione dei P.E.I.

Proprio ciò che affermavamo: serve una visione ampia della situazione, senza la quale prevalgono interessi limitati e non certo per tutte e tutti, alunne e alunni con disabilità.

È quindi stato purtroppo perso un anno scolastico prezioso. Un altro anno. E altro tempo si perderà per tornare a lavorare su ciò che era stato interrotto. Tuttavia, meglio tardi che mai.

Adesso la priorità sia di correggere a livello istituzionale le criticità del Decreto 182/2020 e si trovino le strategie per arrivare all’inizio del prossimo anno con una prospettiva inclusiva per tutti, senza dimenticare che la scuola deve essere messa nelle condizioni di lavorare in modo e con tempistiche sensate.

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L’esercito delle caregiver, che lavorano con i familiari (senza essere pagate)

Da “Il Fatto Quotidiano” del 23 marzo 2022

VOLONTARI PER NECESSITÀ – Alessandra Corradi e Giovanni Barin hanno condotto uno studio approfondito sulla categoria, definita per legge, che deve prendersi cura di un parente non autosufficiente. Nell’80% dei casi – secondo la loro indagine – si tratta di donne, che sacrificano il proprio mestiere e la propria indipendenza economica. Solo l’Italia non riconosce loro un sostegno consistente.

DI ELISABETTA AMBROSI
23 MARZO 2022

“Viviamo in un paese con una cultura obsoleta e maschilista, dove la donna è
‘ancilla’ per antonomasia, la serva, nel senso che si occupa di chiunque in
famiglia ed è normale che lo faccia, ci si aspetta questo da lei in quanto donna e per
‘amore’. L’uomo è quello che procura il reddito e quindi va al lavoro, così come
l’uomo preistorico usciva a cacciare. Ancora nel 2022, nel nostro paese è così:
indistintamente a nord, centro e sud”. Alessandra Corradi, mamma di tre figli, di
cui uno tetraplegico e cieco di diciassette anni, fondatrice dell’associazione
“Genitori Tosti” è anche autrice, con Giovanni Barin, del saggio denuncia
appena uscito “Caregiver. L’esercito silenzioso”. Libro in cui, tra le altre cose, è
possibile trovare i risultati aggiornati di un sondaggio condotto dai due autori su un
campione di 2000 caregiver, una piccola ma rappresentativa fotografia di questo
esercito di persone che lavorano nell’ombra. Da cui emerge che l’80 per cento dei
caregiver che hanno risposto è donna e due terzi di questo 80% non
lavora per assistere il familiare non autosufficiente e non ha dunque alcun
reddito. Dati che si avvicinano a quelli di recente pubblicati dal Centro Studi di
Senior Italia FederAnziani, secondo cui il 71% dei caregiver familiari è donna e 3 su 4
familiari che si occupano di un anziano che ha bisogno di cure sono donne, che sei
volte su dieci (60,9%) sottraggono tempo alle proprie attività per curare.

Se il 60% dei caregiver ‘non lavora’

Alessandra Corradi tiene a precisare che il caregiver è una figura definita: non sono, secondo le norme, caregiver le madri di neonati, e neanche le nonne di nipoti, anche se, nonostante questo, avere una stima dei numeri è difficile. “No, il caregiver è una categoria precisa, con una definizione legale per cui non sono più ammissibili lacune o confusioni: quanto recita il comma 255 della legge finanziaria del 2018, descrive chi è e cosa fa il caregiver familiare”. Ovvero persona che si prende cura e assiste un familiare che, a causa di malattie, infermità o disabilità, anche croniche o degenerative, non è autosufficiente e in grado di prendersi cura di sé. Insomma, spiega sempre Alessandra Corradi, “la tipologia deriva dalla condizione del familiare assistito: se ti nasce un figlio con gravi e multiple disabilità sei caregiver da subito, senza scampo. Ma può essere il tuo coniuge, che si ammali di una di quelle patologie a esordio tardivo ma progressive, che subisca un trauma da incidente o pesanti decorsi a causa delle cure oncologiche.
Ci sono anche fratelli e sorelle (i cosiddetti “sibling”) caregiver, e quindi esistono anche i caregiver minorenni, che sono i figli che accudiscono i propri genitori, spesso con patologia psichiatrica. Solo una parte sono figli anche molto adulti che hanno i genitori anziani con patologie dovute all’età. Eppure dappertutto si parla solo ed esclusivamente di quest’ultima tipologia, ignorando e contribuendo a far ignorare tutte le altre. Esistono anche uomini caregiver, ma sono una percentuale
molto inferiore”.
Sempre secondo il censimento pubblicato nel libro, il 58,9% dei caregiver non lavora e tra questi il 22,9% non ha mai potuto lavorare, il 67,9% ha dovuto abbandonare e il 9,2% è in pensione. “Chi ha una mole di assistenza H24 lascia il lavoro, non è una scelta o una opzione, è un’imposizione dovuta al nostro sistema sanitario che non prevede tutto quello che serve per dare una vita dignitosa a queste famiglie”, spiega ancora l’autrice. Famiglie che sono spesso lasciate con la sola opzione di istituti come ghetti segreganti separati dalla società, mentre basterebbe una rete di servizi organizzata ed efficiente, con assistenti
qualificati a domicilio, con un’assistenza da remoto grazie alla tecnologia che possa dare supporto ogni momento, per evitare l’alternativa tra dover lasciare il lavoro e confinare un malato per sempre.

Il rischio del burn out e qui 68 milioni scomparsi

Il problema di fondo è la qualità di vita di chi assiste. “Bassissima, molti caregiver
spesso finiscono per strada, per non parlare del burn out del caregiver, che spesso fa
sprofondare nella depressione o nella psicosi. Alcuni di noi per questo uccidono il
proprio caro assistito e si suicidano perché non reggono il carico psicologico e non
vedono via d’uscita”, spiegano gli autori.
Ma cosa vorrebbero i caregiver? Basta scorrere le risposte al questionario per
avere un’idea chiara e univoca: “riconoscimento della fatica”, “part time senza dover
ridurre lo stipendio”, “stipendio adeguato per chi non può lavorare”, “possibilità di
farsi assumere dal parente disabile”, “figura a domicilio in caso di malattia del
caregiver”, “diritto alla salute e al riposo”, “canale preferenziale per fare analisi e
controlli perché i caregiver si ammalano”, figura a domicilio per 6-8 ore settimanali
per permettere al caregiver di fare una doccia e uscire”, “assistenza nelle faccende
domestiche”, “formazione per i caregiver”, “reversibilità ai figli”, “nessuna
penalizzazione se si prende congedo straordinario”, “riconoscimento dei contributi
figurativi”, “tutela pensionistica”, “pensione anticipata”, “scorporo dei risparmi del
disabile dal calcolo Isee perché le famiglie risparmiano per il futuro di chi assistono”,
“diritto alla pensione sociale”, “assicurazione infortuni/vita”, “una tutela per il “dopo
di noi”.
Se le richieste sono chiare, al momento purtroppo sostegni strutturali ai
caregiver non esistono, come non esiste neanche un censimento che dica quanti
siano effettivamente. Sempre nella finanziaria 2018 è stato stabilito che il fondo
creato dalla legislatura precedente dovesse finanziare la legge, i cui lavori sono
iniziati con la nuova legislatura. Poi con il coronavirus si è fermato tutto (e tra l’altro
i caregiver e i disabili sono gli unici a non aver ricevuto alcun sussidio durante la
pandemia) e verso la fine del 2020 la ministra Bonetti ha deciso di dirottare il fondo
di 75 milioni alle regioni stesse perché lo distribuissero ai caregiver con esiti per
nulla chiari. Ebbene, “al momento, marzo 2022 non si sa chi ha usufruito o
usufruisce da questi soldi dati alle regioni. Stiamo chiedendo a tutti gli
assessori, i soldi non si sa dove siano finiti e perché da 75 milioni siano passati a 68”,
spiega sempre Corradi. Ad oggi solo tre regioni hanno utilizzato i fondi, con
criteri di volta in volta in volta diversi. Non solo: come evidenziato dal
direttore del sito specializzato in disabilità HandyLex.org, Carlo Giacobini, i fondi
destinati alle Regioni sarebbero limitati solo a chi assiste congiunti con disabilità
gravissima, “escludendo tutte le situazioni, pur impegnative, in cui un familiare sia
‘solo’ disabile o borderline o altro”. Inoltre, come sempre in Italia, occorre come al
solito passare sotto la tagliola dell’Isee, che spesso taglia fuori chi abbiente non è o
sta cercando di accumulare risparmi per il futuro. Esiste ad esempio un bonus per
genitori soli, occupati disoccupati con figlio disabile a carico: gli importi sono
ridicoli (150 euro al mese), la percentuale di disabilità alta e l’Isee
assurdamente basso (3000 euro). In breve, di fatto, ad oggi quindi le misure
sono a discrezione di regioni e comuni: l’Emilia Romagna ha una legge regionale, la
città metropolitana di Roma prevede un assegno mensile di 700-800 euro. Ma non
c’è una misura universale.

Il caregiver è un lavoratore. Punto

Il problema che causa dispersione di fondi e abbandono dei caregiver è a monte: il
caregiver, questo chiedono tutte le associazioni, deve essere riconosciuto come
lavoratore, e quindi avere stipendio, malattia, ferie e pensione, oltre a
riconoscere prepensionamento e anni di contributi utili alla pensione per chi il
lavoro è riuscito a conservarselo. Sono persone che non possono lavorare e che,
dunque, hanno diritto a un lavoro. Nel manifesto dei caregiver
dell’Associazione Gilo Care si chiede anche che non solo venga riconosciuto
come lavoro usurante, ma che lo stipendio venga completamente svincolato dalla
verifica del patrimonio esistente, perché ciò lede i diritti costituzionali di uguaglianza
dei cittadini di fronte alla legge. Infatti “non è che un qualsiasi altro lavoratore viene
retribuito solo se entro certe fasce Isee”, si legge.
Attualmente, i disegni di legge sui caregiver in esame al Senato sono tre e
sono stati unificati in un unico testo, che, spiega sempre Carlo Giacobini,
“restituisce la responsabilità e le iniziative alle singole Regioni ed evita di fissare un
qualsiasi obiettivo di servizio, mentre rimanda sine die l’impegno dello Stato di
intervenire in ambiti delicati come quelli previdenziali, di tutela della salute, malattie
professionali, infortuni e altro”. Non solo. Resta nei disegni di legge il retropensiero
di fondo per cui l’attività di caregiving “vada incentivata in quanto scelta volontaria e
apprezzabile (…) anche se in moltissimi casi non è una scelta ma il risultato
dell’assenza o della carenza di servizi territoriali sufficienti, adeguati, efficaci al
sostegno delle persone e delle famiglie. Una condizione che – è utile ribadirlo –
colpisce soprattutto le donne”.
Manco a dirlo, all’estero tutti hanno riconosciuto i caregiver familiari.
“L’Inghilterra addirittura riconosce tutti gli anni in cui si è fatto caregiving ai fini
pensionistici, cioè li riconosce come lavoro – qui da noi inizialmente c’era la
proposta di riconoscere tre anni di contributi lavorativi ma poi ci hanno detto di aver
fatto i conti e che assolutamente non ci sono i soldi. La scusa dei soldi è sempre
buona nel nostro arretrato paese, ma a tutti fa comodo sfruttare milioni di persone,
all’80 per cento donne e sgravare il bilancio dalle spese per l’assistenza alle persone”,
conclude Corradi. Oggi, i caregiver, che chiedono un sostegno di tra 1000 e
1500 euro al mese, sperano nella petizione depositata a Bruxelles e nel lavoro di
network delle associazioni di familiari assistenti di tutta Europa. Lavoro da cui
scaturiranno nell’autunno linee guida elaborate dal Parlamento europeo a cui il
nostro Paese si dovrebbe allineare. Mettendo fine, si spera, all’abbandono di chi ha
dovuto lasciare tutto per dedicarsi notte e giorno alla cura sfinente di un malato
cronico o disabile grave. Fantasmi, appunto, invisibili alla nostra politica e alle
nostre istituzioni.

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